Danke WE-Redaktion!

diba
Dabei seit: 15.11.2006
Beiträge: 243
Sw
eben genau das nervt mich warum musst du eine sekunde mehr hinschauen als bei "normalen"kindern? Meine tochter ist übrigens auch normal sie verhält sich halt einfach anders als andere kinder!und genau das wort "neugierig" passt mir nicht.
Tri21Mami
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 06.03.2008
Beiträge: 120
die Sekunde länger: eine grosse, grüne Wiese mit einer rosaroten Blume. 100 weisse Stühle, 1 knallblauer Stuhl. 10 graue Wohnhäuser, ein gelbes Wohnhaus. Wo geht unser Blick hin?
Auch wenn ich dich gut verstehen kann diba, dann ist dieser Automatismus für mich einfach total normal. Mein Kind ist die rosarote Blume in der (teils) langweiligen, eintönigen Wiese.

www.unserbaby.ch/laurin04
Gufechnopf
Dabei seit: 18.03.2007
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@ diba
Ich glaube dir, dass dich diese "Neugier" nervt. Weil du weisst, dass dein Kind so wie es ist in Ordnung ist.
Ich weiss nicht, was das Gegenteil ist. Gleichgültigkeit?

In anderen Fällen ist es eben wichtig, dass man genauer hinschaut, wenn bei einem Kind etwas auffällig ist. Wie kommt man zu der Gabe, zu unterscheiden, bevor man 1 Sekunde zu lang hingeschaut hat?

@Tri21Mami
Gut erklärt.

Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut (und Phantasie), Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
diba
Dabei seit: 15.11.2006
Beiträge: 243
@tri21 mami
ja das hast du schön geschrieben,trifft sicher auch auf dich zu.....
du weist ja schon ich bewundere dich sehr für deine gabe das du mit deinem "besonderen kind"einfach nur glücklich bist und es für dich gut ist wie es ist.ich hadere ja enorm mit meinem schicksal,vielleicht ja auch weil meine tochter anders od sicher mehr "behindert ist als dein sohn"auch die lebensqualität unserer kinder sind nicht vergleichbar.

sw
nein es ist nicht in ordnung wie meine tochter ist,ich wünschte sie wäre gesund...................
ja die bllicke ,die gabe zu unterscheiden ist nicht einfach.....
bei meiner tochter ist es halt so das man ihr die "behinderung"auf den ersten blick nicht ansieht.sie ist ein wunderschönes mädchen (blöffe de nid gellicon_wink.gifvon 12 jahren nicht körperlich beeinträchtig sondern geistig zurückgeblieben.plötzlich dann halt einfach etwas laut wird,ruckartige bewegungen macht und etwas kreischt od sich mit beiden händen die ohren zuhält.kann schon verstehen das es dann verschiedene leute iritiert und sie etwas länger schauenicon_wink.gif
lg anita
Gufechnopf
Dabei seit: 18.03.2007
Beiträge: 3509
diba
nein es ist nicht in ordnung wie meine tochter ist,ich wünschte sie wäre gesund...................

Danke für dieses ehrliche und mutige Statement. Es braucht sicher viel Kraft - und genau solche Antworten wollt ihr vermutlich nicht hören - ein Kind anzunehmen, welches man so behindert nicht möchte. Jeder wünscht doch gerne, dass sein Kind "normal" wäre. Einfach ein unbesonderes Kind.
Bestimmt gelingt es den einen besser, anderen weniger.

Als bei meinem Neffen klar wurde, dass er sich nicht normal entwicklen wird, fragten wir uns immer wieder, wieso trifft es unsere/diese Familie Soll uns dieses Kind etwas lehren?

Treffen dich wohl diese musternden Blicke, weil du unsicher bist? Fühlst du dich angegriffen? Oder schuldig, etwas falsch gemacht zu haben? Das hast du bestimmt nicht.
Manchmal gibt es einfach keine Antworten.

Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
den Mut (und Phantasie), Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
topolina22
Dabei seit: 22.07.2008
Beiträge: 1
Das Titelbild ist wirklich super.
Danke WE das ihr auch solche Themen aufgreift. Den es wird leider zu wenig gemacht.
Ich bin Mutter einer 2 jährigen Tochter mit Achondroplasie (kleinwüchsig).
Wir hatten noch nie probleme damit, sie so zu akzeptieren wie sie ist.

@secondwife wenn dich etwas intressiert. dann frag die Eltern ganz einfach.
Ich fühle mich auch mehr gestörrt wenn man glotzt (was ich aber sehr gut ignorrieren kann) als wen man einfach mal hinkommt und fragt. Ich gebe gerne auskunft und will die menschen auch informieren. Den meisten Müttern od. Behinderten geht es bestimmt auch so wie mir.
Gelöschter Benutzer
@Tri21Mami

Schade, dass die Frage "habt ihr es vor der Geburt gewusst?" oft auch falsch verstanden werden kann. Es könnte ja auch heissen, wart ihr auf die Situation vorbereitet und konntet ihr darauf einstellen, nichts weiter, das muss ja überhaupt nicht negativ gemeint sein. Schade gibt es im Leben so oft Missverständnisse die dann nie aus der Welt geschafft und ausgeräumt werden können.
Tri21Mami
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 06.03.2008
Beiträge: 120
bg@ich denke einfach, dass diese Frage bei einem Menschen den man nicht kennt, nicht legitim ist. Wenn mich eine Freundin fragen würde, hat es eine ganz andere Bedeutung wie wenn mir die Frage eine fremde Person stellt. Ich frage Unbekannt auch nicht persönliche Dinge... eine Frage des Anstandes.

www.unserbaby.ch/laurin04
Tri21Mami
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 06.03.2008
Beiträge: 120
Betrifft den Lesebrief zum Artikel

Schade und tragisch, dass ein Lesebrief mit so vielen Fehlinformationen im WE Heft abgedruckt wird. Noch tragischer, dass besagter, und allgemein bekannter Genetiker, immer wieder solch falsche Informationen verbreitet. Ich greife die Frau nicht an, dass sie die SS abgebrochen hat, dies muss jede Familie selber entscheiden und anschliessend mit der Entscheidung leben. Aber sie verbreitet mit ihrem Lesebrief viele Unwahrheiten die mich wirklich ohnmächtig zurück lassen. Darin sind Behauptungen enthalten die einfach nicht zutreffen und unwahr sind.
Die Lebenserwartung von Menschen mit DS liegt heute bei über 60 Jahren. Die allermeisten Menschen mit DS benötigen absolut keine Intensivpflege. Sie sind nicht krank. Viele sind sogar integriert in unserem Schulsystem. Integriert im sozialen Leben. Besuchen Schwimmkurse, lernen Sprachen, gehen auf Reisen, lieben, geniessen usw... (ein gutes Beispiel ist die Serie "SF bi de Lüt" mit Schloss Biberstein). Ich bewege mich in einem grossen Netzwerk mit sehr vielen betroffenen Familien und kann wirklich sagen, Kinder mit DS sind genauso glücklich und genauso traurig wie Kinder ohne DS.

Ich frage mich, wann endlich wagt sich eine Familie die dermassen mies und einseitig von dem besagtem Genetiker beraten wird, wann wagt sich endlich jemand diesen Genetiker anzuzeigen! Er hätte die gesetzlich Pflicht neutral zu informieren...

www.unserbaby.ch/laurin04
tuppertanti
Dabei seit: 22.01.2008
Beiträge: 41
Ja, genau, über diesen Leserbrief hab ich mich auch geärgert, auch ich nicht darüber das die Schreiberin abgetrieben hat, das ist ihre Sache. Aber wenn da jemand die Meinung verbreitet Trisomie 21 sei eine schlimme Krankheit und unsere Kinder benötigen Intensivpflege find ich das schlimm. Ich habe drei gesunde Kinder, die Kleine hat Trisomie 21, ist aber gesund. Ihre Brüder müssen nicht auf unsere Zuwendung und Geduld verzichten, und wir verbringen auch nicht viel Zeit im Krankenhaus. Unsere Kleine hatte einen Herzfehler, der wurde operiert, die OP-Zeit war schon etwas intensiver, aber wenn eines unserer "normalen" Kinder eine Blinddarm-OP benötigt hätte wären wir auch mit ihm ins Krankenhaus gefahren. Sie war in ihren bald 10 Jahren nur bei der Geburt (10 Tage Ks) und bei der Herz-OP (auch 10 Tage) im Krankenhaus. Einen Arzt benötigt sie auch nicht mehr als andere Kinder gut ja, einmal im Jahr zum Herzultraschall und die Augenklinik alle sechs Monate, aber das ist ja keine Intensivpflege. Sie geht zur Schule (Heilpädag. Zentrum) und lernt da lesen und schreiben und vieles mehr.
Und jedes Mal wenn ich im HPZ bin denke ich: was würden all die tollen Leute mit ihren Talenten machen wenn unsere speziellen Kinder "verboten" wären? Ach ja, in ihrer Klasse sind drei T-21 Kinder und alle Eltern sind da meiner Meinung: wir würden unser Kind nicht "reparieren" lassen, die sind genau richtig wie sie sind! lg