Besondere Kinder: Kreisrunder Haarausfall

Verfasst am: 07.11.2010 um 15:35

mäuse

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Meine Tochter 8J. leidet schon mehrere Jahre darunter. Bis jetzt konnten wir es immer wieder in den Griff bekommen und es irgendwie verstecken. Seit dem Sommer wird es aber immer schlimmer und wir sind nun schon bei der 4. Kur mit Kortison. Nun bekommt sie nächsten Mittwoch eine Perücke. Ich habe das gefühl, es hat jetzt einen stillstand gegeben, aber sie hat nun fast keine Haare mehr. Weiss jemand auch von so einem Fall und ob etwas anderes genützt hat?
Meine Tochter merkt auch, dass etwas anders ist sie lässt immer ein tüchlein auf dem Kopf. Früher blieb nichts oben.
Ach ja, sie hat übrigens das Down Syndrom und ist bei uns voll Integriert und alle wissen in der Schule Bescheid. Aber unterwegs fällt sie sehr auf, auch weil sie nun vom Kortison so aufgeschwemmt ist.
Weiss jemand etwas?

Verfasst am: 07.11.2010 um 16:13

nicolinetta

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PN An dich!

Verfasst am: 07.11.2010 um 16:24

Corinna

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Ihr seid mit der Kortisonbehandlung schon in guten Händen. Aber leider ist es oftmal so, dass es nicht wieder gut kommt, resp. sich immer wiederholt.

ich schätze (wegen dem Kortison) dass Ihr bei einem Facharzt seid? Dann seid Ihr in den besten Händen. Mehr könnt Ihr nicht tun. Leider

Ich wünsch Euch ganz viel Kraft!

http://www.9-i.ch

♥ Lache - und die Welt lacht mit dir ♥

Verfasst am: 07.11.2010 um 16:54

dido

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Das tut mir richtig im Herz weh zu lesen... Leider gibt es keine sicher wirksame Behandlung, grad wenn es schon mehrere Jahre dauert. Ich selber gehöre zu den hoffnungslosen Fällen, kann aber mit Perücke super damit leben. Ich hoffe sehr, dass es Eurer Tochter auch so geht. Ich würde irgendwann mal aufhören mit Cortison, vorallem wenn es solche Nebenwirkungen hat. Das ist ja auch nur einfach ein Schuss ins Blaue, so als Versuch... Mit Perücke ist das Leben wieder fast so wie früher und das spürt man auch in der Psyche.

Alles Gute!

Verfasst am: 07.11.2010 um 18:07

nicolinetta

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@dido
gibts die auch für kinder ? und übernimmt evtl die KK die kosten ?

Verfasst am: 07.11.2010 um 19:00

sensefrau

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liebe mäuse,
soviel ich weiss, gibts leider immer noch nichts neues. ich hatte vor ein paar jahren einen freund, der diese krankheit auch hatte. er litt schon damals seit 11 jahren darunter. 11 jahre lang keine haare. er liess sich dann als erwachsener die augenbrauen/lidstriche tätowieren. eine perrücke trug er selbst nie.

ich wünsche euch viel kraft und dass es endlich etwas neues gegen diese krankheit gibt.

Verfasst am: 07.11.2010 um 19:13

nanny72

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Beiträge: 1002

meine behinderte tochter hat das auch. wobei sie keine trisomie21 hat, bei ihr ist vermutlich ein alergisches problem. bei ihr hat es sich auf den ganzen kopf ausgeweitet. sie wurde nie mit cortieson behandelt. dafür wird sie im moment mit DCP (künstliche alergie) behandelt, bei dem zeugs must du aber extrem aufpassen, das du selber nichts abbekommst, habe mich selber ausversehen auch "aktiviert" und danach von den dämpfen jedesmal ausschläge bekommen und musste mit cortison behandeln. inzwischen kommen die haare wieder, aber noch nicht seehr dicht. wo seid ihr in behandlung? wir sind in der dermatologie vom kanti SG.

Verfasst am: 07.11.2010 um 21:08

mäuse

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Beiträge: 13

Vielen Dank für eure Berichte.
Bis jetzt hatten wir es noch nie so stark. Ich finde es einfach traurig wie sie momentan so zugenommen hat. wenn ich beim essen sage es gibt nicht noch mehr, weint sie. Wenn ich das Mittagessen abräume, fragt sie nach zvieri und Nachtessen bevor ich überhaupt fertig bin mit abräumen. Vorher hat sie viel geturnt und sich bewegt, jetzt sieht sie lieber zu...
Ich selber bin Coiffeuse und mir war es besonders bei ihr sehr wichtig, das sie recht daher kommt.

Meine früheren Chefs haben heute ein Zweithaar -Institut. Ich bin als Modell auf Ihrem Prospekt . Ich weiss es gibt super schöne Perücken. Ich finde einfach, das hätte sie nicht auch noch haben müssen.....
Ich fürchte mich vielleicht auch einfach davor, dass ich die entscheidung für sie übernehmen muss. Und sie mir vielleict einmal sagt, warum haben wir es nicht länger probiert...

Ich habe das Gefühl dieses mal kommen sie wieder, aber irgendwann sind wir wieder am gleichen Punkt. Darum habe ich gedacht man konnte mal etwas anderes versuchen.

Verfasst am: 07.11.2010 um 21:21

mäuse

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Beiträge: 13

@ nicolinetta
Unsere wird nun ektra für sie zurecht genäht und geknüpft. Sie hat dann eigentlich fast dieselbe Haarfarbe und Schnitt wie vorher.
Unsere wird von der IV bezahlt. Das heisst, wir dürfen nun jedes Jahr 1500.- für eine Perücke brauchen, wenn nötig

@nanny72
Wir sind auch in St.Gallen bei Dr. Mark Anliker.

@all
Er macht uns immer wieder Mut, dass es Fälle gebe die wieder gut kommen. Bis da hatte sie es aber auch noch nie so schlimm. Mal sehen was er nächste Woche meint.

Verfasst am: 07.11.2010 um 21:44

hope

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Ich kenn mich mit dem Thema nicht aus eigener Erfahrung aus, meine Schwester war jedoch vor ca. 2 Jahren davon betroffen. Ihre Haare sind jedoch mittlerweile wieder nachgewachsen. Sie war zeitweise beinahe am verzweifeln, sie ist selbst Coiffeuse, die eigene Frisur war und ist ihr sehr wichtig.
Meine Mutter ist Naturheilpraktikerin und hat sie mit Mineralstoffen, Basentabletten usw versorgt und bei ihr scheint es erfolgreich verlaufen zu sein, wie gesagt, die Haare wachsen wieder, man sieht nichts mehr.