Ausgeprägte Endometriose

chnöpfli
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 16.03.2004
Beiträge: 646
Hallo Zusammen

Bei mir wurde per Bauchspielglung eine ausgeprägte Endometriose fest gestellt,am Darm,der Blase und bis in hintersten Bauchraum angewachsen. Der FA hat mir erst mal die Pille Cerazette verschrieben und ich muss im Dez. nochmals zur Bauchspieglung. Hilfts nicht dann kommt der einte EL raus plus werde ich in die frühen Wechseljahre versetzt(was ich eigentlich gar nicht möchte),hilft das auch nicht muss alles raus.

Einerseits bin ich erleichtert endlich Gewissheit zu haben-gehahnt habe ich es schon lange aber bis der FA mich erst genommen hat dauerte es! Ich würde ja gerne diese Pillenkur durchhalten aber ich habe einfach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen,ausserdem nehme ich sehr ungerne Hormone. Und zusätzlich schmerzt mich die Endometriose ja auch noch. Das heisst konkret: jeden Tag Schmerzmittel,Übelkeit,Gewichtzunahme,leichte Blutung,Schwitzen,Müdigkeit,Akne und am allerschlimmsten sind die Gefühlsschwankungen-als wäre ich manchmal ein anderer Mensch. Man kann sich das alles Aussenstehende vielleicht nur vorstellen wenn man das gleiche hat oder z.B. in den Wechseljahren ist (fühlt sich nach Aussagen jedenfalls so an).

Ich erhoffe mir hier irgendwie Tipps. Einerseits wie ich diese Zeit am besten überstehen kann-gibt,habe auch schon erfolglos und lange TCM ausprobiert,Bachblüten,Johanniskraut etc. Wenn ich ehrlich bin,ich bin an einem Punkt wo ich sogar einfach alles raus operieren lassen würde wenn es mir dadurch einfach besser gehen würde. Anderseits habe ich ja auch jahrelang den zweiten Kinderwunsch. Mein Mann und ich haben vor der Diagnose dann beschlossen abzuschliessen. Aber jetzt wo ich weiss an was es liegt könnte ich mich nicht zu 100% entscheiden die GB raus nehmen zu lassen. ich habe auch mal gehört das man Endometriose veröden lassen kann?

Falls ihr mir von euren Erfahrungen berichten mögt würde ich mich sehr freuen darüber-auch per PN wenns zu persönlich sit. Danke.

Gruss
Chnöpfli

Leben und leben lassen
*sonne*
Dabei seit: 13.11.2007
Beiträge: 45
Hallo Chnöpfli

Ich leide auch an Endometriose.
Nach meiner Bauchspiegelung vor 2 Jahren haben ich auch erst die Cerazette genommen. Weil ich üble Nebenwirkungen hatte, habe ich nach 6 Wochen auf die Yasmin gewechslet und diese ohne Pause ein paar Monate durchgenommen. Danach konnte und wollte ich nicht mehr so weitermachen. Schlussendlich habe ich mich für die Wechseltherapie entschieden. Leider hat diese auch nicht wirklich viel gebracht. Nach der Therapie hatte ich 2 Monate später wieder dieselben Beschwerden. Seit Januar gehe ich nun regelmässig in die Akupunktur. Die Schmerzen bei Mensanfang haben sich seither so verlagert, dass ich nur noch am 1. Tag Schmerzen habe, welche ich aber leider mit Schmerzmedis fast nicht in den Griff kriege. Am nächsten Tag ist meist ok und ich kann wieder zur Arbeit. Evtl. wäre das auch eine Möglichkeit für Dich?
chnöpfli
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 16.03.2004
Beiträge: 646
Danke. Leider hilft bei mir die Akkupunktur nicht,habe es mit Laser versucht so wie mit verschiedenen TCM Varianten-sie selber hat mir sogar empfohlen da mal die Bauchspieglung zu machen. Bei mir ist die Endometriose schon so fortgeschritten das sie mir täglich Schmerzen bereitet und nicht mehr "nur" vor und während der Mens. Daher muss jetzt einfach etwas passieren. Ich will ja glauben das die Cerazette hilft aber ich gebe zu ich zweifle daran. und ich habe ein wenig den Verdacht das der FA (welcher noch jung ist so ca. in den 40ern wenn überhaupt) zu wenig Erfahrung hat mit dieser Erkrankung. Nun bin ich hin-und her gerissen ob ich ihm einfach vertrauen soll oder ob ich einen Spezialisten aufsuchen soll für eine Zweitmeinung? Tendiere eigentlich stark dazu!

@all
Kennt jemand die Frauenklinik in Baden,Dr.Hohl-der wurde mir bereits empfohlen. Oder gibt es einen anderen Arzt in BS/BL/AG welcher ihr mir empfehlen könnt und der auf Endometriose spezialisiert ist?

Leben und leben lassen
Fränzi
Dabei seit: 16.01.2008
Beiträge: 49
Ich hatte auch Endometriose und bei Beginn jeder Mens hatte ich regelrecht das Gefühl, ich bekäme ein 2. Kind; solche Schmerzen hatte ich. Mir wurde die Endometriose operativ entfernt und gleichzeitig die Mirena eingesetzt. Diese unterdrückt eine zu starke Blutung und die Endomtriose kann nicht erneut wachsen. Das ist jetzt über zwei Jahre her und alles ist tip top.
escalier
Dabei seit: 20.03.2010
Beiträge: 30
@Chnöpfli

Hoi, ich habe gerade vor 6 Wochen ein Bauchspiegelung gemacht, weil ich seit 3 Jahren in untere Bauch Schmerzen hatte. 2005 Kaiserschnitt,
2006 entfernen von meine GM, es war meine eigene Idée weil ich zu viel Schmerzen und Blutungen hatte, und ich kein mehr Kindern wünschte.
Bei mir hat der FA viele Verwachsungen, Endometriose weggeschnitten und ein Eileiter weggenommen.
Als ich über 40 bin, und praktisch nie in mein Leben die Pille genommen, nehme ich jetzt kein Antibabypille zum die Endometriose weghalten, dh es kann ja sein dass es wieder kommt.
In deine Platz hätte ich beimn ein ältere, mehr erfahrene FA, ein zweite Meinung nachgefragt. Ich verstehe nicht wieso bei dir hat mann die Endometriose gelassen? Klar wann es viel ist, aber zum Teil hat der FA etwas geschnitten oder nicht?
Mir gehts in Moment gut, ohne GM fühle ich mich wirlkich suaber und keine mehr extreme Schmerzen und Kollapsen usw.

Wünsche dir viel Glück, hohl dich mehr Information beim andre Spezialisten!!

LG

escalier
chnöpfli
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 16.03.2004
Beiträge: 646
@Fränzi
Ja eben ich erhoffte mir auch das der FA acuh gleich weg schnippselt wenn er Endometriose vor findet. Er hat die Verwachsung vom Darm gelöst so wie ein bisschen entfernt,was er halt konnte. Doch ich habe genauso Schmerzen wie vorher und er sagte gleich es wäre einfach zu viel und zu schwierig "nur" per Bauchspieglung-es bräuchte dann schon ein grosser Schnitt und evt. müsste man etwas vom Darm und der Blase entfernen.

Das mit der Spirale muss ich mal nachfragen. Aber vermutlich wird das für mich inicht in Frage kommen,ich kann ja nicht mal Tampons tragen weil es immer so weh tut.

ich finde es toll das bei dir die Massnahme geholfen hat. Sicher ist es eine grosse Erleichterung für dich.

@escalier
Ja er hat wie erwähnt schon etwas weg geschnitten. Aber mein Hausarzt hat mir dann erklärt das dies nicht viel bringt. Durch das weg schneiden entstehen wieder offene,klebrige Wundflächen welche sich postwendend wieder irgendwo ankleben und so enstehen neue Verwachsungen.Die am Darm ist jedenfalls wieder angewachsen das spühre ich leider auch sehr heftig.
Dann hast du dem Fall diese OP gehabt welche mir nach scheitern der Pillenkur bevorstehen würde. Wie hast du dich danach gefühlt? Hattest du viel Schmerzen und wie lange musstest du im Spital bleiben um dich zu erholen? Und fühltest du bald nach der OP eine Besserung? Entschuldigung wenn ich so neugierig frage,aber ich bin wirklich froh um Erfahrungsberichte.
Und du hast recht ich werde versuchen eine Zweitmeinung ein zu holen. Das blöde ist nur das ich dann die Unterlagen anfordern muss und mein FA bekommt doch das dann mit. Irgendwie möchte ich nicht das er weiss dass ich eine Zweitmeinung einhole. Ich weiss es ist mein Recht aber ich komme mir dann so "veräterisch" vor.........

Leben und leben lassen
chnöpfli
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Dabei seit: 16.03.2004
Beiträge: 646
@all
Was ich einfach so schwierig finde...man ist allein gelassen mit der Diagnose. Ich habe schon so lange Schmerzen und musste so viele Untersuchungen über mich ergehen lassen,mir bis vor kurzem anhören es sei psychosomatisch etc. Und dann kommt der FA einfach so nach der Op und sagt: wir haben überaschenderweise eine extrem ausgeprägte Endometriose gefunden,Ihr ganzer Bauch ist voll damit. Keine Entschuldigung das er mir immer sagte die Schmerzen wären psychischer Ursache und einfach schnell herunter gerattert was die nächsten 4 Schritte wären. Naja er hat mir angeboten nach dem Spitalaufenthalt zu einem Gespräch vorbei zu kommen. Ich glaube das sollte ich machen! Ich merke einfach wie sehr mich das alles belastet. Einerseits die Erleichterung warum keine S zustande kommt,anderseits aber auch die letzte Hoffnung begraben.....Ich fühle mich auch so doppelt gestraft,der ganze Unterleib voll Verwachsungen und die Pille welche helfen soll hat Nebenwirkungen welche einfach auch stark in Alltag eingreifen. Sie sollte helfen ja,aber was muss ich dafür für einen Preis zahlen,was alles aushalten?! Und die Psyche muss das auch erst alles verdauen! Dann kann man mit niemandem gross darüber sprechen,es ist für viele nicht verständlich. Komisch wenn Frauen schwanger sind dann bekommen sie von allen Seiten Verständnis,man sagt dann: jaja die Hormone kommen durch. Aber das meine Hormone duch die Endometriose auch völlig aus dem Gleichgewicht sind glaubt niemand. Es ist aber so. Da ich noch eine Histaminintolleranz habe (wird in der GM produziert durch Östrogen) ist mein Hormonhaushalt völlig durcheinander und ich habe oft schlechte Laune oder Stimmungsschwankungen. Ich versuche es so gut wie möglich zu verbergen,reisse mich zusammen aber es gelingt mir nur bedingt und ich leide wirklich darunter. Ausserdem bin ich sehr oft so müde,alles braucht doppelt so viel Energie. Ich habe im Internet viel über Endometriose gelesen und weiss diese Symptome sind völlig normal. Es macht mir daher keine Angst,ich weiss mit was ich es zu tun habe. Aber eben mein Umfeld nicht. Die denken,ach ja einfach raus schnippseln und gut ist. Aber so einfach ist es dann eben doch nicht. Ich nehme auch Bachblüten um mich zu stabilisieren die helfen eigentlich gut. Und das Johanniskraut hilft auch. Es bringt mich so durch den Tag das die wenigsten merken dass ich an etwas leide. Ich versuche es wirklich zu verbergen und halt die fröhliche und energiegeladene Frau zu sein welche ich immer war. Doch in mir drinnen sieht es anders aus und es kostet einfach soooo viel Energie. Trotzdem versuche ich wirklich einfach den Alltag zu leben wie immer,versuche trotz den Schmerzen etwas Sport zu machen vor allem da ich durch die Pille und Johaniskraut ,Medis stark an Gewicht zulege. Ach ihr merkt es ich bin im Moment im Wechselbad der Gefühle,hin-und her gerissen.Will einerseits nicht jammern,aber irgendwie auch zugeben dürfen wenn es mir schlecht geht ohne das es abgetan wird. Ich denke ich muss mich einfach an alles erst gewöhnen nach all den Jahren der Ungewissheit!

Leben und leben lassen
hypericum1
Dabei seit: 18.05.2004
Beiträge: 779
hallo,
ich kann dir leider wegen der endometriose nicht helfen , da ich nicht betroffen bin.
hatte aber auch verschiedene gesundheitliche probleme, die lange nicht ernst genommen wurden. die sich unter anderem auch negativ auf unseren kinderwunsch auswirkten.
ich war soweit, dass ich trotz beschwerden nicht mehr zum arzt ging.

heute würde ich anders handeln und sofort eine andere meinung holen!

es ist oft so, dass man einfach für sich und seine sache kämpfen muss...
ich habe den eindruck dass du bei deinem fa nicht gut aufgehoben bist.
ich hoffe es kann dir jemand einen guten fa empfehlen der sich damit auskennt. oft sind sie auch in den grösseren spitälern (z.b. zürich) fortschrittlicher mit der behandlung.

ich habe übrigens einen EL wegen einer Zyste herausoperieren müssen und ich habe auch extrem schlechte Erfahrungen mit Cerazette gemacht. ununterbrochenene Schmierblutungen und Stimmungsschwankungen, aber null positive Wirkung (wie erhofft).

alles Gute!
chnöpfli
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 16.03.2004
Beiträge: 646
@hypericum1
Danke. Ja das befürchte ich auch. Naja die Schmierblutung ist ja als leichte Nebenwirkung bereits angegeben. Damit könnte ich leben. Aber die Stimmungsschwankung macht mir zu schaffen,auch die Akne. Ausserdem hat der Arzt mir vorher eine Östrogenpille verschrieben da er ja dachte es sei eher psychisch. Er hat dann gesagt nach der Diagnose das wäre ein Fehler gewesen diese Pille hätte die Endometriose begünstigt. Das hat mich irgendwie sauer gemacht,zumal ich extreme Nebenwirkungen hatte. Und diese Pille ist ja jetzt fast ohne Östrogen sondern mit viel Gestagen. Er sagt viele Frauen dämmen damit die Endometriose ein. Aber hey ich will eigentlich nicht die nächsten 20 Jahre diese Pille schlucken! Ausserdem fühle ich mich mit den Nebenwirkungen genauso schlecht wie mit der Wirkung der Endo. zuvor! Also was bringt es?!,Anderseits wenn ich damit eine grosse OP umgehen kann........einen Versuch ist es Wert. Mich würde es einfach stressen wenns nicht klappt,ich alles ausgehalten habe und es dann doch zur OP käme.

ja wegen dem FA,das wäre schon der 4te zu welchem ich gehe. Er ist eigentlich nett und das wichtigste,der erste FA bei dem die Untersuchung nicht weh tut. Bei allen anderen war es eine Tortur. Bei ihm tut es nicht weh,man mag mir den Kopf abschlagen aber das ist für mich ein wichtiger Grund warum ich dorthin gehe! Er ist übrigens Chefarzt in unserem Spital,aber eben recht jung. Ich weiss es nicht,kann mir aber vorstellen das er einfach nicht so viel Erfahrung hat.

In Baden gäbe es eine Frauenklinik welche grosse Erfahrung hat mit Endometriose. Eigentlich würde ich dort gerne eine Zweitmeinung einholen. Aber wir mache ich das ohne das mein FA pikiert ist?

Hast du den Besserung verspührt seit dem deine EL raus ist?

@all
Hat jemand Erfahrung mit Verödung?

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Nuvole
Dabei seit: 02.06.2007
Beiträge: 1743
Ich würde dir auch raten, einen Spezialisten aufzusuchen. Gerade das, dass dein Arzt solange von psychischen Schmerzen redete, zeigt, dass er nicht gross sensibilisiert ist auf Endometriose.

Der Spezialist kann dir auch weiterhelfen mit den Hormonen und deinen Stimmungsschwankungen. Bei der Einnahme von Hormonen ist beim Johanniskraut Vorsicht angebracht (sollte eigentlich auf dem Beipackzettel stehen).

Wünsche dir viel Glück bei deinen weiteren Abklärungen!