Gesundheit: Diamond-Blackfan-Anämie

Verfasst am: 14.06.2012 um 14:23

septembersonne

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Hallo,
kennt jemand die seltene Krankheit Diamond-Blackfan-Anämie?
Gibts hier sogar Betroffene oder Angehörige von solchen Patienten?

Die Sonne scheint jeden Tag von Neuem

Verfasst am: 29.08.2012 um 14:18

septembersonne

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Ich bin immer noch auf der Suche nach Menschen mit dieser seltenen angeborenen Blutarmut, oder Angehörige von solchen Patienten. Wir haben ein Kind das betroffen ist und ich suche Gleichgesinnte zwecks Austausch.

Die Sonne scheint jeden Tag von Neuem

Verfasst am: 20.09.2012 um 21:39

Gelöschter Benutzer

Hallo Septembersonne,
es tut mir sehr leid das euer Kind an dieser Krankheit leidet. Meine Tochter ist auch betroffen. Kannst dich gerne melden.

lg

Verfasst am: 21.09.2012 um 10:57

robine1

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Ich bin nicht betroffen, aber ich arbeite für eine Stammzellen-Bank. Seit ihr darüber informiert dass, solltet ihr nochmals schwanger werden, ihr unbedingt die Stammzellen von eurem Kind einlagern solltet? Es wurde bereits einmal ein Kind von dieser Anämie geheilt mit den Nabelschnur-Stammzellen seines Geschwisters.
Liebe Grüsse und alles Gute!

Verfasst am: 21.09.2012 um 12:01

Gelöschter Benutzer

Hallo robine1,

die möglichkeit ist mir bekannt und es gibt auch Stammzellen-Banken die das Nabelschnurblut bei erkrannkten Geschwisterchen kostenlos einfrieren, was natürlich eine sehr große finanzielle stütze ist.
Wir werden das mit sicherheit beim nächsten Kind machen lassen mit der Hoffnung das die Hla-merkmale übereinstimmen.

liebe grüsse

Verfasst am: 08.01.2013 um 14:52

septembersonne

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Beiträge: 141

wieder mal hochschubs ... vielleicht werde ich irgendwann mal fündig

Die Sonne scheint jeden Tag von Neuem

Verfasst am: 23.01.2013 um 23:15

helena.han

Dabei seit: 22.01.2013

Beiträge: 1

Hallo Septembersonne und Selis.
Es tut mir leid, dass ihre Kinder betroffen sind. Vielleicht ich kann auch ein wenig helfen: ich habe diese seltene Erkränkung 6 Jahre studiert, also ich kenne sie gut. In der Schweiz gibt es leider keine spezializierte Zentrum für die Diagnose und Therapie der DBA, also ich verstehe, dass es für euch nicht einfach ist, die Antwoten auf ihre Fragen zu kriegen und genaue Informations zu finden.
Ich arbeite in Hämatologie in Inselspital Bern, und zusammen mit meinen Kollegen versuche ich jetzt Daten von schweizerischen Patienten mit diese Anämie zu sammeln und so eine DBA Zentrum zu einrichten. Die Idee is eigentlich ganz frisch, wir sind ganz am Anfang, mal sehen, wie alles läufen wird. Wenn ihr Interesse habt, schreibt mir bitte an helena.handrkova (at) insel.ch.
LG,
Helena

Verfasst am: 29.04.2013 um 10:25

robine1

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Beiträge: 225

habe gerade eine aktuelle Pressemitteilung erhalten. In Spanien wurde ein Kind mit Blackfan Anämie mit Stammzellen des Geschwisters behandelt.
http://www.cryo-save.com/int/stem_cell_news1.html?id_news=1051

Verfasst am: 23.11.2013 um 11:09

Mino

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Beiträge: 1

Hallo Septembersonne,
ich kann dir weiterhelfen

Mein Name ist Tamino, ich bin 21 jahre alt und leide
selber an der Diamond-Blackfan Anämie. Es gibt in Deutschland
eine sehr gut vernetze und sich einmal im Jahr treffende Selbsthilfegruppe. Bei diesen Treffen tauschen wir uns über Medikamente, die wirkungen dieser, über behandlungen, ärzte und viele weitere Dinge aus. Die kinder können wärend der drei Tage gleichgesinnte treffe, sich utnerhalten, spielen oder oder oder

ich verlinke dir hier mal die Internet Seite der Gruppe :
http://www.diamond-blackfan.de/
und hier auch die Fb gruppe,
https://www.facebook.com/groups/124929177687823/
bzw. wende dich an Tamino Cuore Del Leone.
Wenn du direkt mit mir in kontakt treten möchtest hier noch meine E-Mail:
tamz@live.de