Krampfanfälle und noch keine Ahnung was es ist

Soweit ich weiss im KSA, im "Kispi", aber keine Ahnung bei wem. Jetzt ist sie im Kinderspital in Zürich und seit da ist er praktisch anfallfrei.

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Hallo nur_ Mami,

ich kann deine sorgen sehr gute verstehen und ich finde es supper das du einen anderen arzt suchst. das ist ja unglaublich wie dieser arzt mit euch redet. mann muss doch herausfinden was mit deiner tochter los ist. ich hoffe die aerzte in zürich helfen euch.

alles gute

Also manchmal frage ich mich schon, was eigentlich manche Aerzte meinen wer und was sie sind. Was um himmelswillen soll diese Antwort?
Wir haben auch ein paar Sachen erlebt, im Vergleich zwar recht harmlos, trotzdem habe ich mich öfters aufgeregt über die Sprüche. Bin echt grad froh, einen guten, menschlichen HA gefunden zu haben.

Klar müsst ihr mit vielem rechnen, wo eure Tochter haben kann. Aber wenn ihr es wisst, könnt ihr sie auch behandeln lassen und es wird ihr hoffentlich besser gehen. So könnt ihr ja nichts tun und das tut eurer Tochter auch nicht gut.
Bleib dran, lass nicht locker, wenn Du Dich (euch) nicht ernst genommen fühlt, wechselt noch mal den Arzt.

Guten Abend Wie geht es Deiner Tochter in der Zwischenzeit? Ich könnte Bücher füllen über die "nicht diagnostizierte Epilepsie" unserer Tochter. Nun ist sie 15 und gesund aber wir brauchten 5 lange Jahre mit vielen Anfällen bis wir zum Ziel kamen. Die Aerzte haben mich immer als überängstliche Mutter betitelt und meinen detaillierten Ausführungen keinen Glauben geschenkt. Dass ich bei den grossen Anfällen meiner Tocher noch 15 Minuten auf die Uhr schaue ist wohl etwas viel verlangt von einer Mutter oder?

Es ist so dass man im Schlafentzugs EEG oft mehr sieht. Ein MRI ist sicher unangenehm doch schlussendlich ist man dann auch etwas weiter mit der Geschichte. Dann gibt es eben Epilepsien wo man gar nicht viel sieht im EEG. Es kann wirklich sehr kompliziert sein. Ich habe dann viel Fachliteratur gelesen um den Aerzten was entgegen halten zu können. Sie haben meiner Tochter nämlich noch das falsche Medikament verschrieben es war echt schlimm.

Am Schlimmsten war die Ausgrenzung von einigen Eltern die die Krankheit nicht verstanden was ich ja noch nachvollziehen kann doch mit reden hätten wir unserer Tochter einige traurige Dinge ersparen können. Wir sind dankbar dass sie nun nach 12 Jahren Medikamenteneinnahme gesund ist.

Wichtig ist dass man die Anfälle gut beobachtet und beschreiben kann wie lange sie gehen, auf die Augen schauen usw. es muss eine Ursache dafür geben da bin ich sicher. Es gibt auch Selbsthilfegruppen für Eltern da fühlte ich mich sehr sehr verstanden und konnte mich mit anderen austauschen. "Par Epi" hiess das. Lieber Gruss und alles Gute

Das was Tragemama grad geschrieben hat hat mich an etwas erinnert: Sehr hilfreich wäre es, wenn Du einen Anfall Deiner Tochter filmen könntest. Ich weiss, da kommt man vermutlich nicht zu. Falls es doch mal geht, hilft das bei der Diagnose.