Krampfanfälle und noch keine Ahnung was es ist

Hoi zäme,,
wir wissen immer noch nichts. 😢 Der Neurologe will gar nichts mehr machen, denn aus seiner Sicht hat sie nichts. Den Kardiologen versuche ich nun seit einer Woche zu erreichen. Hoffe, dass es heute endlich klappt. Ich will nochmal seine Meinung zu dem ganzen hören und ihm sagen, das betreffend Neurologisch, wir nach Zürich gehen. Was ich nicht verstehe ist, dass man beim 2. EEG irgendwelche Wellen gesehen hat, die darauf hindeuten könnten, dass sie Anfällig sein könnte. Aber der Neurologe nimmt es irgenwie als nicht ernstes auf.

Betreffend Filmen. Das ist schwierig. Ich weiss ja nicht wann es kommt. Das einzige, was es auslösen könnte, wäre Wasser. Aber ich will nicht extra ins Hallenbad fahren, sie ins Wasser schmeissen und dann Filmen. Ich halte mich bis ins neue Jahr, weit weg vom Wasser auf. Ausser Duschen und Baden zu Hause. Wir haben nun mit Cranio-Sakral Therapie angefangen. Keine Ahnung ob das hilft. Am Freitag gehen wir evt. zu einer Frau, die irgendwelche Kräfte besitzt. Soweit sind wir schon, dass wir an alles glauben.

---

@nur_Mami: Unsere Tochter ist jetzt 5.5 Jahre alt und hat seit Geburt Krampfepisoden. Abklärungen mit mehreren EEG's in zwei Kinderspitälern ergaben nichts. Auch uns wurde gesagt, das Kind habe nichts, sie werde es auswachsen. Bis jetzt ist es nicht ausgewachsen, aber wir leben gut damit. Alternative Medizin hilft uns und sie hat inzwischen immer wieder lange Phasen ohne Anfall. Falls du dich mit mir austauschen willst, kannst du dich per PN melden. Ich weiss, dass es als Mutter manchmal fast nicht auszuhalten ist, einfach zuzuschauen. Es zieht einen total runter, was dann wiederum auch das Kind spürt. Ich wünsche dir viel Kraft, Kopf hoch!

Ah, das hatte ich nicht so verstanden.
Mir würde das aber auch keine Ruhe lassen.

Ich habe nicht viel Ahnung, nur ein paar Tipps und Gedanken. Erstens, es ist Dein Kind und Du hast die volle Vernawortung, nicht die Aerzte. Es ist manchmal schwierig, rauszufinden, was es genau ist, und Du musst auf Dein Gefühl hören, ob Du es ganz genau wissen musst oder nicht. Hast Du das Gefühl, die Anfälle schaden? Dann such so lange, bis ein Azrt Dich ernstnimmt und Dir richtig hilft. Dh. sich einsetzt, Dich nicht abspeist. Am besten gelingt das, wenn Du den Eindruck "hysterische Mutter" vermeidest, zB. nicht auf gewissen Untersuchungen bestehst, sondern einfach hartnäckig, aber ruhig bleibst und Deine Besorgnis ruhig äusserst, aber die möglichen Lösungsvorschläge dem Arzt überlässt. So im Sinn von: Können Sie mir helfen, rauszufinden, was das sein könnte?
Und, ich würde durchaus jeden Tag anrufen oder auf der Matte stehen (am besten vielleicht ohne Kind).

Denn, Epilepsie ist meist wohl nur sichtbar, wenn ein Anfall droht oder schon da ist. In vielen Fällen ist sonst das EEG unauffällig, oder auch das MRI. Deshalb macht man ein EEG unter Belastung, zB. Schlafentzug, Fasten, Anstrengung. Das ist für das Kind sehr belastend. Wenn also die Anfälle vom Arzt nicht als gravierend eingeschätzt werden, möchte er wohl drauf verzichten. Er hat auch Fälle, die pro Tag Dutzende von Anfällen haben und wo Medikamente nichts nützen. Da kannst Du also auch froh sein, wenn Dein Kind als "fast gesund" eingeschätzt wird. Anderseits, nur Du als Mutter kannst einschätzen, ob das stimmt!

Und vielleicht hilft es Dir, daran zu denken, dass jedes sechsjährige Kind im Wasser jederzeit untergehen und ertrinken kann (auch Schwimmer), und darum eigenlich alle so gut aufpassen müssten wie Du jetzt.

Es ist schon wieder passiert. Meine Tochter ist nicht gerannt, ist einfach gelaufen, plötzlich tragen sie die Beine nicht mehr und am Boden lag sie. Die Ärzte lassen sich mit allem Zeit, bzw. sie haben das Gefühl, es sei nichts. Bin verzweifelt. Leider konnten wir es nicht Filmen. Wir waren draussen und da nehm ich halt keine Videokamera mit. Es ist zum verzweifeln.

Mir fehlen einfach die Ideen, was es sonst noch sein könnte. Ich weiss einfach nicht mehr weiter.

---