Krampfanfälle und noch keine Ahnung was es ist

Paxxie
Dabei seit: 04.01.2002
Beiträge: 594
"nur_Mami" schrieb:

Bin verzweifelt. Leider konnten wir es nicht Filmen. Wir waren draussen und da nehm ich halt keine Videokamera mit. Es ist zum verzweifeln.



Und ein Smartphone hat auch niemand bei euch? Wenn ihr so eins hättet, wärt ihr immer bereit, rasch einen Vorfall zu filmen
Hexe Lakritze
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 10.11.2007
Beiträge: 30
@Paxxie
Nein, hatte niemand. Ich gehöre zu den Idioten, die ein einfaches Natel haben, nur zum Telephonieren. Für Fotos und Filme haben wir Fotoaparat und Videokamera.

Sorry, ich will dich nicht anschnauzen, aber ich bin ja selber wütend über mich, dass ich mir so ein Ding noch nie gekauft habe.

@second2

Wir haben alles immer Dokumentiert, wir haben alles, bis ins kleinste Detail den Ärzten erzählt, wir haben sogar schon geschaut, ob es mit dem Mond zusammenhängt. Das einzige ist, dass es bis auf eine Ausnahme immer zwischen 17 und 19 Uhr passiert. Aber die Ärzte belächeln uns und sagen, dass sei Zufall.

sehen was kommt
nanny72
Dabei seit: 21.05.2006
Beiträge: 991
meine tochter hat auch epi anfälle und bei ihr passiert es immer erst, wenn sie schon schläft. wir hatten jetzt jahre lang ruhe, auch ohne medis und jetzt hatte sie innert kürzester zeit 2. das EEG hat auch nicht richtig angezeigt. zuerst dachten die ärtzte gemeint, es seien fieberkränpfe, aber da sie kein fieber hatte, konnten es keine fiberkrämpe sein (bis auf einen)
ich weiss, es ist extrem mühsam, wenn etwas offensichtlich ist, die ärtzte es aber verharmlosen, oder es als unmöglich abtun
kaye
Dabei seit: 25.11.2009
Beiträge: 963
Ich bin keine Aerztin und drum weiss ich auch nicht viel. Aber ich habe kürzlich was gelesen zu Stoffwechselstörungen und Epilepsie bei Kindern. Das ist extrem selten, kommt aber doch manchmal vor. Dh. es gibt (angeborene) Störungen des Stoffwechsels, die epileptische Anfälle oder was ähnliches (zB. plötzliche Schwäche) auslösen können. Manchmal ist es von Geburt oder Kleinkind an, aber manchmal auch später. Es gibt allerdings ganz verschiedene. Eine davon (GLUT1-Mangel) macht sich bemerkbar, wenn der Blutzucker tief ist, dh. tendenziell einige Stunden nach der letzten Mahlzeit (das wäre dann 17-19 Uhr, oder?) oder vor dem Frühstück. Typisch sind wieder vergehende Störungen (eben zB. schwache Beine, Umfallen). Um das zu testen, braucht es Blut UND Rückenmarksflüssigkeit. Und es braucht schon Spezialisten... geh ins Kinderspital oder die Epi-Klinik in Zürich.
Hexe Lakritze
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 10.11.2007
Beiträge: 30
@kaye

Wenn ich die Ärzte frage, wegen Blutentnahme oder Rückenmarkflüssigkeit oder MRI, bekomme ich immer diese Antwort:"Und was soll das bringen? Wie kommen sie darauf. Das bringt nichts."

Nun eine ganz blöde Frage zu mir. Ich bin zur Zeit Psychisch voll am Anschlag. Sitze zu Hause und heule. Würdet ihr zu einem Psychologen gehen? Dieser Zustand ist ja wegen meiner Tochter. Sollte man also plötzlich rausfinden was sie hat, wäre es vielleicht besser. Ich bin leider nicht so stark wie andere Mütter. Mich beschäftigt das so dermassen, dass mir die Tränen nur so laufen.

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kaye
Dabei seit: 25.11.2009
Beiträge: 963
Liebe Nur-Mami
ich glaube ich würde auch weinen (habe ich auch, als mein baby mal was hatte). Ja, besorg Dir Hilfe. Aber tatkräftige Hilfe in Bezug auf das Problem Deiner Tochter! Ich glaube nicht, dass Du Behandlung brauchst, um Dir weniger Sorgen zu machen. Ich glaube nicht, dass Du hysterisch bist.

Aber Du brauchst dringend Unterstützung, so dass Du Dich nicht mehr so allein fühlst! Und zwar ein Arzt, der Dich und das Problem Deiner Tochter ernst nimmt und handelt. Dem darfst auch ruhig sagen, wie es Dich fertig macht, nicht zu wissen was los ist, und der kann dir vielleicht auch noch unterstützend helfen.
Weisst Du, wem Du jetzt anrufen kannst? Frag Dich durch, Du musst Dich nicht abspeisen lassen.

Alles Gute!