Mütter mit rheumatischen Erkrankungen?

Hast Du ein sekundäres Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom, dass ja häufig in Folge mit Lupus auftritt? Ich leide an einem primären Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom und spritze seit 5 Jahren täglich Heparin.

hallo zusammen,

@mercedes
bei mir wurde auch das antiphopholipid-antikärper-sydrom nie gesichert festgestellt. ich hatte teilweise leicht "erhöhte" werte und dann wieder nur grenzwertig. ich musste aber in den schwangerschaften heparin spritzen. und nehme seit einiger zeit aspirin 100.

oh das stelle ich mir noch happig vor jeden tag zu spritzen. ich kam zwar wärend der ss gut damkit klar, hatte aber trotzdem immer wieder hämatome. wie geht es dir damit?
gibt es keine andere lösung als heparin, das sich ja innert einem tag wiede abbaut.

@myz
schwäche in den armen und/ oder beinen kenne ich auch. methodexrat hatte ich kurze zeit, allerdings habe ich es schon in der aufbauphase so schlecht vertragen, das wir wieder gestoppt haben. das war v0r ca 1,5 jahren.
schön geht es dir krankheitstechnisch besser. allerdings ist es auch echt mühsam wenn dafür nebenwirkungen auftreten die einem das leben schwer machen.
gibt es etwas was den haarausfall stoppen könnte?

danke für den tip des deutschen forums. in der CH habe ich kürzlich kein forum mehr gefunden. es gab mal eines vom insel spital unter prof.dr. oestensen. aber ich glaube das existiert nicht mehr (sie ist pensioniert).

Nein, leider gibt es keine andere Lösung für mich als täglich Heparin zu spritzen. Marcoumar und Sintrom lösen bei mir schwere allergische Reaktionen aus. Der Anfang war schon schwierig, aber man gewöhnt sich daran. Ich hatte mit 21 Jahren bereits eine Lungenembolie, dazu unzählige Thrombosen. Dann ist man froh, wenn man endlich eine Diagnose bekommt! Ich habe trotz der Spritzerei eine sehr gute Lebensqualität. Und die Pharmaindustrie hat in den letzten Jahren mit neuen Mitteln zur Blutverdünnung extrem Fortschritte gemacht. Ich brauche also nur noch etwas Geduld...

hallo zusammen,

habt ihr demfall MTX vertragen? ich habe leider so vieles was als basistherapie gilt nicht vetragen.
somit habe ich momentan praktisch "nur" irfen. aber auch ifren nehme ich nicht als basistherapie sondern phasenweise.

@häxli
oje...manchmal habe ich auch angst das eines meiner drei girls auch so einen mist bekommen könnte.
interessanterweise existiert in meiner familie sonst nirgends rheuma. das lässt hoffen.

habt ihr alle gesicherte diagnosen?
mich belastet am meisten, dass bei mir immer mal wieder eine diagnse gestellt wurde und dann plötzlich wars doch nicht sicher.

@mercedes
ja im prinzip ist es sogar ein vorteil wenn du ein präparat nehmen kannst dass auch innert nützlicher frist wieder abgebaut ist.

@marilou
meine beschwerden sind ganz ähnlich.
ausserdem habe ich oft schwäche in der rechten körperhälfte und massiv probleme mit der kopfhaut.
malariaprophylaxe ist das mittel erster wahl bei lupus...ich hatte schon im aufbau einen nesselauschlag.

an euch, die auch mit der haut probleme habt: wie äussert sich das bei euch?

Gehöre leider auch zu diesem Club. Habe seit 8 Jahre Pso Arthritis. Von der Schuppenflechte ist aber nichts mehr da. Die Diagnose bekam ich weil ich damals die Füsse ganz auf hatte. Das Rheuma fing bei mir mit einem Finger an. Mitterweile sind die Füsse bis zu den Hüften hoch betroffen, Rücken komplett bis zum Nacken und Arme, Hände und die Finger. Nehme mit Humira bereits mein 5. Basis-Medi, da ich kaum was vertrage. Habe auch mit den Schmerzmitteln Probleme und nehme täglich Dafalgan und in absoluten Notfällen Tramal. Auf alles andere reagiere ich. Und weil man sich ja sonst nichts gönnt streikt seit 3 Wochen meine Schilddrüse bzw. arbeitet wie gestört und kämpfe daher noch mit massiven Bluthochdruck (bis 250) und hohem Puls (bis 160). Zum Glück meldet sich das Rheuma zur Zeit nicht ganz so dolle. Hatte aber schon einen steifen Arm, der nach 4 Wochen Rheumaklinik, täglicher Gymnastik und Massagen aber wieder gut wurde - zum Glück.