Mütter mit rheumatischen Erkrankungen?

nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
Ja, das mit dem Verstehen und so ist eine Geschichte.
Bin ja das erste Jahr laufend zum Doc/Rheumatologen von meinem HA überwiesen worden da ich so Schmerzen hatte. Der meinte dann immer das sei kein Rheuma und ich würde mir das quasi ja nur einbilden. Und dann war das mit dem Arm, ich im Spital und danach endlich bei einem vernünftigen Arzt. Aber wie soll ein Aussenstehender das auch verstehen wenn nicht alles dick und geschwollen ist? Wenn es mir nicht gut geht ziehe ich mist meist zurück. Bringt ja auch nichts bei jedem Nachfragen zu erzählen wie blöd grade alles ist. Unser Sohn ist halt so auf gewachsen. Der weiss einfach, dass es Zeiten gibt wo es der Mama nicht so gut geht. Und wenn der Haushalt nicht geht dann geht er halt nicht. Dann wird einfach mal nicht gesaugt und geputzt und was soll`s. So geht es mir dann auf jeden Fall besser und man kann sowas ja auch später einfach nach holen. Ich nehme mir heute die Zeit. Bin früher echt auf allen Vieren durch`s Haus beim Putzen. Aber für wen soll das denn gut sein? Da ich mit dem Rheuma in die Schweiz gekommen bin bekomme ich auch keine Spitex oder so gezahlt (bekomme ja keine Zusatzversichrung). Sowas nehmen wir also nur selten in Anspruch.
nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
kea: ich spritze seit 5 Jahren Humira und das war das Beste was mir passieren konnte. Hatte vorher kein Basis-Medi vertragen. Habe immer noch Schübe. Aber nicht mehr ganz so extrem wie vorher. Denk dran bei Erkältungen, Husten und Co., Fieber etc. die Lunge abhören zu lassen. Ist ganz wichtig. Das mit der Müdigkeit kenne ich. Wenn meine Männer aus dem Haus sind und es geht gar nicht lege ich mich einfach halt nochmal auf die Couch. Sonst komme ich über den Tag nicht. Die Zeit muss ich mir dann nehmen.
kea
Dabei seit: 10.12.2003
Beiträge: 72
@Nina_jan

Ja, die Müdigkeit... Bin eben alleinerziehend mit 40% Job und Nachbarskinder hüten. da heissts einfach, funktionieren.

Hoffe, das Medi schlägt an.
Häxli
Dabei seit: 08.01.2002
Beiträge: 1048
Müdigkeit ist auch bei mir ein grosses Thema
ich frage mich, obs vom MTX kommt, oder einfach, wegen der Arthitis an sich.
Ich arbeite 70 &, bin AE, habe Kids von 15 und 12 Jahren. Geht ganz gut, aber manchmal bin ich schon echt am Anschlag!

Im USZ in der Dermatologie haben Sie mir auch Humira empfohlen, falls es mit MTX (ist viel billiger) nicht geht.

Am meisten belastet mich, dass meine Tochter den Scheiss auch schon hat icon_frown.gif
hypericum1
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 18.05.2004
Beiträge: 779
hallo zusammen,

müdigkeit ist bei mir auch ein thema. allerdings denke ich oft, dass ich wohl auch ohne rheuma oft müde wäre mit 3 kindern und haushalt.

was ich sehr schwierig finde ist, erholungsinseln zu shaffen. mit 2 noch kleinen kindern geht das einfach fast nicht.

was mich noch sehr interessiert : achtet ihr auf spezielle ernährung? ich ernähre mich grundsätzlich recht gesund. allerdigs liebe ich süsses und esse davon definitiv zuviel.
ich habe mir kürzlich ein buch gekauft über "gesunde ernährung bei rheuma".

mich würden eure erfahrungen zum thema ernährung sehr interessieren.

auserdem merke ich bei hormonellen schwankungen (zyklus) jeweils eine eindeutige verschlechterung meiner symptome. kennt ihr das auch?
Häxli
Dabei seit: 08.01.2002
Beiträge: 1048
Nein ich ernähre mich nicht speziell.
Finde auch sowieso grundsätzlich, jeder soll essen, was er mag.
Einfach nicht übertreiben.
marilou
Dabei seit: 04.05.2004
Beiträge: 0
ich ernähre mich auch nicht speziell.

hatte meinen rheumatologen darauf angesprochen. seine erfahrungswerte sind dass etwa 50% seiner rheumapatienten auf die ernährung achten da sie herausgefunden haben, was ihnen nicht guttut.

ich selber habe nicht heraus gefunden, was mir nicht guttut, habe eine recht lange versuchsphase hinter mir - mit längerem ausschluss von fleisch, schweinefleisch, käse, milch, alle milchprodukte, wurst, tierische fette, schokolade, usw... nacheinander resp. miteinander sogut es eben ging (wein/alkohol ist bei mir kein grosses thema, da ich sehr selten einen schluck nehme)

stress (emotional und körperlich), wetter und schlafbarometer haben bei mir dafür einen sehr grossen einfluss. mit einer zügigen wanderung kann ich u.U. schon einen schub auslösen...

die "morgensteife" ist bei mir fast ein dauerbrenner, mal mehr mal weniger, aber sie kann sich gut und gerne bis in den späteren nachmittag hinein ziehen...
ich wusste lange nicht, dass ich rheuma habe. ich hatte einige jahre vor der rheuma-diagnose eine erschöpfungsdepression. heute bin ich davon überzeugt, dass ich damals schon rheuma hatte, mit eben dieser bleiernen morgensteife.
es machte mich jeweils sooooo fertig, wenn ich meine arbeit einteilte, extra nicht "alles" am selben tag, also auch auf morgen verschob - und dann kaum aus dem bett kam! ich fand ich sooo ungerecht und hatte keine erklärung dafür.
heute weiss ich, dass es schon damals mit dem rheuma zu tun hatte, nur hatte ich nicht die leiseste ahnung davon...
jetzt, da ich weiss woran es liegt, kann ich viel besser damit umgehen - auch wenn es immer noch einschränkend ist.

als bei mir rheuma diagnostiziert wurde, hatte ich eine sehr happige phase mit dem illiosakralgelenk, konnte manchmal kaum aufstehen oder gehen... das hat sich zum glück bereits längere zeit wieder gelegt. jetzt aber kämpfe ich wiedereinmal mit den augen - und das ist noch weniger 'gäbig', da hätte ich doch 'lieber' schmerzen im becken icon_frown.gif

euch allen alles gute
und dann einen guten wochenstart!
lieber gruss, marilou

Leben ist das, was wir daraus machen.
nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
Guten Morgen,

marilou: darf ich fragen was für Probleme Du mit den Augen genau hast? Wenn ich Schübe habe sehe ich oft sehr verschwommen. Hatte schon teilweise auf einem Auge nichts gesehen. War ganz toll, dass das genau beim Autofahren auf der Autobahn kam und meine Mama nebendran sass ... Ist bei mir auch immer ein Zeichen von starken Schüben.

Wie geht Ihr heute mit Morgensteifigkeit um? Habt Ihr das immer jeden Tag gleich oder verändert sich dich auch?

Bei mir kommt grade das Problem hoch, was ich damals schon beim MTX hatte: es entzünden sich die Finger und fangen an zu vereitern. Heute Morgen schon der vierte Finger. Bin froh, dass ich nachher gleich einen Termin beim Doc habe.

Wünsche Euch einen guten Start in die Woche.

Liebe Grüsse
Nina
smdlm
Dabei seit: 08.05.2010
Beiträge: 289
Hallo zusammen,

ich geselle mich zu euch !

Ich habe Pseudogicht und Synovitis.
In den Knien, Hüften, Handgelenke, Lendenwirbel, Finger und Schultern.

Seit 30 Jahren !
Vor 3 Wochen wurde ich an der Hüfte operiert, der Meniskus ist auch durch die Kalkablagerungen gerissen und sollte operiert werden, da grosse Beschwerden.

Im Moment, da ich mind. 6 Wochen schonen muss, fühle ich mich alt.
Aber ich geniesse die viele Zeit zu hause, da ich zu müde bin, mehr als 100 meter zu laufen, bastle, male viel, mache wieder mehr Musik.

Zum Glück geht das gut mit dem Kochen.

Liebe Grüsse, smdlm

Carpe Diem
hypericum1
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 18.05.2004
Beiträge: 779
hallo zusammen,

@marilou
mich würde auch interessieren wad das für probleme mit den augen sind. ich habe auch seit etwa einem jahr komische beschwerden mit den augen. habe teilweise das gefühl leicht verschwommen zu sehen oder eifach eine arte überanstrenung,m die sich ganz komisch anfühlt.
ich habe meine rheumtaologin noch nie darauf angesprochen. da ich das gar nie mit dem rheuma in verbindung gebracht hatte.

interssant, ich glaube eben punkto ernährung auch, dass man mit der zeit selber merkt was gut tut. als ich in meinem bjuch ein paar wichtige tips gesehen habe, welche nahrungsmittel eher eingechränkt gegessen werden sollten, war erstaunlich viel davon sowieso schon von mir (aus einem gefül heraus) gestrichen worden. sehr interessant.

allerdings bin ich nach wie vor sehr überzeugt davon, dass mit der richtigen ernährung eine besserung eintreten könnte. ich bin da aber auch nicht allzu blauäugig...

@nina-jan

oh dann wünsche ich schnelle besserung mkit den fingern!

@smdl
phhu eine hüft OP ist ja doch eine grosse sache. auch dir gute und rasche genesung!