Mütter mit rheumatischen Erkrankungen?

marilou
Dabei seit: 04.05.2004
Beiträge: 0
hallo zusammen, melde mich auch wieder einmal...
allen mit schmerzen und beschwerden ganz gute besserung resp. linderung!

meine Augenprobleme waren/sind eine Uveitis (wusste auch nicht, dass es sowas gibt...), das ist eine entzündung des INNEREN des Auges. es kam jeweils - tack - wie angeworfen und ist äusserst schmerzhaft, äusserst lichtempfindlich. hatte jeweils das gefühl, jemand drehe mir ein metzgermesser im auge rum, autsch! das auge ist dann auch rot (aber nicht so rot im vergleich zu den so stechenden schmerzen), sehe verschwommen und ganz schlecht. ich musste dann jeweils tröpfeln - zu beginn alle 10!! minuten, dann immer weniger bis nur noch alle 2 Tage. dauerte aber fast 4 monate, bis ich mit dem tröpfeln aufhören konnte - und dann begann gleich das andere auge... ich hatte das nun schon 3 mal so extrem

letzthin habe ich wieder rote schmerzende schlechtsehende lichtempfindliche augen, aber es ist irgendwie anders, der schmerz nicht so intensiv, die augen röter. ich weiss nicht, obs wirklich wieder eine uveitis ist, wenn aber eine nicht so extrem starke.
muss aber ehrlich sagen, dass ich mir den stress nicht wieder antun wollte, zuerst jeden tag und dann alle 2 tage zum augenarzt (mit langen wartezeiten dort), sodass ich - sicher zum entsetzen der ärzte, sorry - mich selber pflegte und kurierte. ich nahm mein naproxen (welches ich in reserve habe und gegen schmerzen und entzündungen wirkt) in höchstdosis, und dann hatte ich noch originalverschlossene augentropfen, die ich - in moderater dosierung - verwendete. jetzt ist - holz anlangen - nach 5 tagen fast wieder gut.

was habt ihr für augentropfen bei augenbeschwerden? müsst ihr auch jedes mal zum arzt?

bei mir fing das rheuma ja mit der uveitis an, in der augenklinik wollten sie mir nicht glauben, dass ich keine rheumatischen beschwerden habe. sie legten mir aber nah, bei verdacht sofort einen arzt aufzusuchen. dies machte ich dann auch vor 2 jahren, als ich aus dem nichts heraus immer wieder so schmerzende und geschwollene finger/hände hatte und auch das becken schmerzte, dass ich nicht richtig gehen konnte.

und nachträglich muss ich sagen, dass meine erschöpfungsdeperession wohl ein allererster rheumaschub war. sicher war ich damals total ausgelaugt (4 kleine kinder, totalumbau des wohnhauses, usw.) wie es so 'normal' ist. aber die bleierne steife morgens war ziemlich sicher rheuma... damals wusste ich noch nichts davon.

meine blutwerte sind alle gut, kein rheumafaktor, kein entzündungsfaktor, überhaupt nichts, was auf rheuma hindeuten könnte. "nur" die beschwerden, HLA B27 positiv, und ein MRI hat klare entzündungen im Iliosakralgelenk zu tage geführt und den Verdacht des Rheumaspezialisten bestätigt.

ich rede offen über meine beschwerden, das hilft mir. auf verständnis stosse ich deswegen lange nicht immer... ich habe aber gelernt, damit umzugehen.

und morgens gegen die bleierne steife hilft mir - ganz brutal - einfach bewegung bewegung bewegung... zum turnen kann ich mich nicht aufraffen, aber ich fahre mit unserer jüngsten mit dem Fahrrad ins dorf zum schulbus oder eben mit dem e-bike 2x wöchentlich 20 km in die stadt in s Büro (solange es noch keinen schnee hat). 'überanstrengung' versuche ich zu vermeiden, wenn es denn geht...

euch allen alles gute und lieber gruss, marilou

Leben ist das, was wir daraus machen.
hypericum1
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 18.05.2004
Beiträge: 779
@nina-jan
oh ja,manchmal nervt es einfach nur! ich habe auch ab und zu den koller wenn ich merke wie anderen herumhüpfen wie junge rehlein, und dies und jenes problemlos schaffen. ich dagegen immer gut aufpassen muss und auf einiges verzichte.
ausserdem merke ich in der erkältungsaison immer wieder , dass ich zwar nicht alles bekomme was so um mich herumfliegt an viren...dafür aber mein immunsystem, dadurch das es dann überreagiert, wieder einen schub auslöst.kennt ihr das auch?
gute besserung, so das du für deinen sohn nächste woche wieder ein wenig fitter bist.

@kabooki
ich habe auch keine gesicherte diagnose. und ich muss sagen, es ist oft wirklich schwerer wenn man nicht ganz genau weiss was einem fehlt.
bei mir sind z.b. die blutwerte immer komisch wenn ich grad einen schub habe. irgendein wert sinkt dann ab (ich weiss nicht mehr welcher). das hat meine rheumatologin mal erkannt. jedenfalls auch etwas eher untypisches.

ich habe punkto schmerzen immer ein wenig skrupel über längere zeit medikamente zu nehmen. irgendwie doof, aber man fühlt sich "abhängig". mit medis gehts besser, allerdings habe ich auch nervenschmerzen , die dann mit ibuprofen nicht im griff sind. zum glück sind die einigermassen erträglich...aber trotzdem macht mkr manchmal die zukunft angst.

mein umfeld weiss teilweise bescheid, aber ich merke das die meisten gar nicht checken um was es geht. oder auch gar kein interesse daran haben.bei meinen nahen bekannten und verwandten erwähne ich es ab und zu wenn es grad schlechter geht. quasi zu erinnerung, das ich nicht immer 100% funktionieren kann.
kea
Dabei seit: 10.12.2003
Beiträge: 72
@Marilou, geh bitte zum Arzt mit der Uveitis, damit ist nicht zu spassen, die kann zur Vernarbungen im Augen führen und zur Erblindung.

Eine Uveitis hatte ich schon 2005 während der Schwangerschaft, schon da wurde HLA B27 positiv getestet, nur hat mir das niemand gesagt und mich auch nicht darauf hingewiesen, dass es schlimmer werden kann. So wurde meine Entzündung im Fuss zuerst als Ermüdungsbruch behandelt, und erst nach einem halben Jahr kam dann die Diagnose...

Am Freitag bekomme ich wieder Humira gespritzt, hoffe, damit verschwinden dann auch die Rückenschmerzen wieder, die ich diese Woche extrem habe... *seufz*
nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
kea: lässt Du spritzen oder spritzt Du selber? Als das damals ich glaube noch mit MTX los ging hätte ich nie gedacht, dass ich mir mal selber die Nadel rein hauen werde. Kann das aber nur im Bauch. Weiss nicht warum aber an`s Bein kann ich nicht.

Kennt das jemand von Euch: ich spritze jetzt seit so vielen Jahren ohne Probleme und auf einmal kommt mal ein blauer Fleck oder ich bekomme die sch... Spritze nicht rein. Muss manchmal 5 oder sogar mehr Anläufe machen bis die Spritze drinnen ist, d.h. Spritze ansetzen, geht nicht rein, wieder raus nehmen und neue Stelle suchen. *grrr* Dementsprechend sieht zur Zeit alle 2 Wochen mein Bauch aus. Bin hier irgendwie mega schmerzempfindlich geworden. Aber das ging doch vorher immer.

Habe jetzt für Montag einen Augentermin. Schaun wir mal.
bella13
Dabei seit: 07.10.2005
Beiträge: 226
ich spritze jetzt auch schon einige jahre alle zwei wochen humira selber. und ich hasse es!! die überwindung, mich selber zu stechen ist immer noch enorm, obwohl, der stich tut ja nicht weh..... aber blaue flecken oder dass es gar nicht geht kenn ich nicht...
marilou
Dabei seit: 04.05.2004
Beiträge: 0
@kea
ja, ich sollte doch wohl zum arzt... du hast sicher recht.

@hipericum
mir geht es gleich wie dir - nehme gar nicht gerne medis. manchmal geht es aber nicht ohne und dann nehme ich sie doch mit gutem gewissen im wissen, dass es eben nicht immer ohne geht und sie ja auch da sind, um zu entlasten (schmerzlindernd).

@nina-jan und bella
ich bewundere euch, dass ihr euch selber spritzen macht! ich denke, das könnte ich nie... leider habe ich dir keinen tipp, nina-jan, wünsche dir aber alles gute beim arzt und dass er dir weiterhelfen kann. stelle mir das als sehr mühsam und überhaupt nicht einfach vor.

alles gute und gute nacht, marilou

Leben ist das, was wir daraus machen.
nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
Guten Morgen, eine Frage an die MB-Mädels: habt Ihr auch schon so eine Gesichtserkennung hinter Euch?

Wünsche Euch einen schönen Tag, lg Nina
Gelöschter Benutzer
@nina_jan
Was ist das? Sagt mir gar nichts.
nina_jan
Dabei seit: 11.03.2006
Beiträge: 233
Eva Luna: ich war gestern beim Augenarzt zur Abklärung. Zum Glück alles unaufällig. Und habe jetzt diesen Termin für die Gesichtserkennung bekommen. Da wird geschaut ob die Gesichts- bzw. Augennerven in irgendeiner Art und Weise betroffen sind. Diese Augennerven können wohl irreperabel beschädigt werden. Bäh. Das Ganze dauert wohl 30 Minuten. Habe in 3 Wochen noch einen Termin bekommen.
Gelöschter Benutzer
@nina_jan
Danke für die Erklärung. Bei mir hat der Augenarzt den Sehnerv angeschaut. Gesichtsnerven wurden wahrscheinlich beim Neurologen schon abgeklärt. Dort bin ich nämlich als erstes gelandet, weil ich so stark gezittert habe wegen der SD-Überfunktion. Ist schon ein paar Jahre her, deshalb kann ich mich nicht mehr im Detail daran erinnern.