Nierenreflux hochgrad beidseitig 5grad!

ANGU
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Hallo
@menorca ja das war zum Glück der erste Infekt im Juni, darauf ging ich zum arzt und bekam AB sie hatte damals zwei Durchbrüche und wir waren da im Juli noch in der Türkei. Wir holten uns dort AB und hofften auf besserung die auch eintraf. Dann Zuhause wieder durchbruch und wieder neues AB bekam ich damals im Notfall im Kispi. Also die Vertrettung meines Kindrarztes kennt die ganze Geschichte! Sie hat mich dann zum MCUG angemeldet. Ich sollte am 12.9. gehen jedoch war dort der zweite Durchbruch und wir mussten wieder vier Wochen zuwarten.
Ja dann ging das so, ich war bereits vor dem MCUG noch im Ultraschall dort sah man ein verbreitetes Becken nur ganz wenig.

Was ich noch erwähnen möchte ist man hat bei Ihr in der Schwangerschaft einen offenen Bauch vermutet und der Wuchs dann zu, als Baby mit drei Monaten hatten wir die ersten Ultraschall da ihr Becken bereits verbreitet war im Kispi. Dann mit einem Jahr hatten wir wieder Ultraschall Kispi war plötzlich alles wieder gut. Bis zum Juni 2011 kann doch nicht sein oder?
Mir fiel auch auf das sie nicht sauber wurde und erwähnte das bereits einige male dies wurde ignoriert. Ich weiss heute das es wegem dem Refllux kommt. Heute ist sie sauber seit gut einem Monat! Isch bewundere Ihre Willensart sie ist so stark und sehr Lebensfroh.
Heute telefonierte ich mit dem Kispi die sagten mir der Urologe meinte es sei nicht so dringend im Fall von Riana damit wir sofort operieren müssen. Ich kann das nicht verstehen entweder die haben mir ein Falschen Ergebnis angegeben oder die sind einfach nicht normal. Denn wie ich rauskristalisieren kann von euren Antworten muss ich den Grad 5 dringend operieren. Das mache ich auch und werde das morgen meiner Vertretung beim Doc. sagen. Morgen hat sie den Befund des Kispi.

@goodie31 Meine güte goodie31 das tut mir so leid für dein Kind. Mensch warum warten die blöden ärzte immer solange. Ich gebe bereits seit Juni AB und momentan sind wir stabil. Sag mal wieso geht die Niere denn weiter kaputt wenn du AB gibst? Dies sollte doch nicht der Fall sein wenn deine Kleine Infektfrei ist? Wie alt ist dein Mädchen? Ich bete für euch das jetzt alles vorbei ist. Ich wünsche euch alles liebe und Gute! Ach ja goodie kann es denn sein das die Nieren noch gut sind die haben nur ein MCUG und einen Ultraschall vor zwei Monaten gemacht. Sieht man dort ob die Nieren noch gut sind? oder sieht man das im MCUG??? Gib mir doch bitte ein Feedback.

@queenie der Arzt im Kispi hat die Diagnose gestellt und der wollte mich nicht weiter überweisen warum auch immer! Die sind sowas von kompliziert. Sie meinten jetzt mein Kinderarzt dürfte entscheiden ob und wie es weitergeht. Ich finde das eine Frechheit sie ist mein Kind und ich entscheide was gemacht wird. Warum haben ärzte eine solche Macht. Das heisst wenn er nein sagt zu einer überweisung habe ich pech gehabt. Kanns nicht sein oder!

Danke euch allen bis bald
*paxxie*
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Oh es tut mir so leid dass eure Kleine da durch muss icon_frown.gif

Was ich nicht verstehe, wieso muss da der KiA Entscheidungen treffen, da wäre doch ein Urologe in einem Kinderspital die Fachperson?
goodie31
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Angu
Als der Reflux diagnostiziert wurde, war er 3. Grades und damals fand der Arzt und das Spital, dass wir es mit einer AB-Profilaxe *beheben* könnten bis sich der Reflux auswächst. Dann hat sie bis zum 4. Lebensjahr täglich Bactrim bekommen als Profilaxe. Nun das ging eigentlich ganz gut, sie ist auch schön brav jedes Jahr zum Ultraschall und MCUG gegangen. Aber im April oder Mai diesen Jahres wars dann plötzlich nicht mehr gut, d.h. im Ultraschall haben sie schon gesehen dass irgendwas nicht stimmt, dass eine Niere kleiner ist als die andere. Zuerst kam wieder ein MCUG und danach bekam sie ein leicht Radioaktives Kontrastmittel verabreicht über eine Spritze um die Nierendurchblutung zu messen. Da erst konnte ich selber sehen dass die linke Niere schön gross und geformt war und die rechte Niere war klein und rund. Ausserdem haben sie dieses mal auch herausgefunden, dass sie ein Doppelsystem hat auf der rechten Niere.

Vorausgegangen ist, dass ich dem Arzt auch immer wieder gesagt, habe dass meine Tochter wieder einnässt und sie war mit 3 auch schon Trocken. Der meinte aber immer das wär normal. Ich hab aber nie Fieber messen können. Also war immer nur so 37 Grad allerhöchstens. Aber dieses Einnässen war für mich nicht normal. Ein paar mal hat man dann Bakterien gefunden und wieder Antibiotika gegeben.

Wir schauen jetzt einfach vorwärts. Wichtig ist, dass mit der OP gewährleistet wird, dass die 20% Nierenfunktion erhalten bleibt. Die 6 Wochen AB bringen wir jetzt auch noch hinter uns.

Wenn deine kleine jetzt AB bekommt, dann kann im Moment nicht viel passieren. Es können keine Bakterien in die Niere rein. Der Reflux selber ist nicht das Problem, schlecht wäre es, wenn Bakteriell verunreinigter Urin zurück fliessen würde. Das schädigt die Niere. Panik brauchst du jetzt deswegen keine bekommen, aber bleib am Ball, schau dass du so schnell als möglich zu weiteren Untersuchungen ins Kinderspital eingewiesen wirst und dass das weiter Vorgehen besprochen wird.
Viel Glück
Franz Josef Neffe
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@menorca
Ich habe nicht von Heilen geschrieben. Mir geht es um den nächsten Schritt, um das Verstehen von Ursache und Wirkung und um das Entwickelnlernen von eigenem Einfluss. Deine Spekulationen über positives Denken gehen an meiner Aussage vorbei.
Mach erst mal eine erste konkrete praktische Erfahrung zu den von mir vorgeschlagenen Möglichkeiten, dann kannst Du eine eigene Erfahrung benennen, mit der Du weiter gekommen bist. Ich bin neugierig auf Deine Erfolgsmeldung und grüße freundlich.
Franz Josef Neffe

"Wenn ich Sie in dem Irrtum lasse, dass ich es bin, der Sie gesund macht, dann mindere ich Ihre Persönlichkeit!" Émile Coué
*babalu*
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@goodie31: Die geschädigte Niere unseres Sohnes arbeitet auch nur noch zu 19% und die 'gesunde' 81%. Man sah den Reflux pränatal. Mit 1.5 Monaten gabs eine Szintographie und man sah auch, dass das Nierengewebe sehr stark kaputt war. Mit 3 Monaten wurde er operiert. Heute geht es ihm gut (er ist 9.5 Jahre alt). Die rechte Niere wächst schön mit - leider einfach zu klein im Vergleich zu einer gesunden Niere. Er musste auch die ersten 4 Lebensmonate AB nehmen, was wir dann die drauffolgenden 2 Jahre merkten, da er kaum Abwehrkräfte hatte.

Die linke Niere hatte Grad 3 und die rechte Niere Grad 5. Und von Seiten der Ärzte gab es keine Diskussion, dass nicht operiert würde. Sie sagten, ab einem Grad 3 gibt es kaum Hoffnung auf Selbstheilung.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und dass eure Kinder schnell gesund werden.

Nimm es wie es kommt, du kannst es eh nicht ändern
ANGU
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 18.07.2008
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Hallo Zusammen!
Ich danke euch für eure Mitteilungen! Ich kann jetzt endlich sagen das ich überwiesen werde ins Kispi. Gott sei DANK! Der Hausarzt hat mich heute angerufen und sagte wir müssen operieren und wir werden jetzt sofort überwiesen. Ich werde also nächste Woche schon zur Nierenkontrolle gehen und zur op besprechung mit dem Urologen. Jetzt schaune wir nach vorne und hoffe das die Nieren noch Gesund sind. Es war ja im Juni der erste Infekt mit weiteren danach. Aber jedesmal haben wir sofort AB gegeben und ich denke ich konnte so das vortschreiten verhindern.
Danke für alle die uns viel Glück wünschen. Und ich werde mit einer positiven Einstellung an das ganze ran gehn und hoffen das wir es bald überstanden haben.
In liebe ANGU
goodie31
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Angu
Da bin ich erleichtert dass der Arzt so schnell reagiert hat. Das spricht doch sehr für ihn. Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und für die OP. Wenn du deine Sorgen los werden willst oder wenn du Fragen hast, wir sind immer für dich da.
ANGU
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Hallo goodie 31
Vielen Dank die Kraft können wir gebrauchen. Danke dir ich werde mich sicher wieder an euch wenden hoffentlich nicht weil ich grosse Sorgen habe! Aber falls ich jemanden brauche wende ich mich an euch ihr seit einfach super!! VIELEN DANK liebe Grüsse ANGU
Tagesmamma
Dabei seit: 02.06.2010
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Bist du sicher das du nächste Woche schon im kispi einen Termin hast? Also nur so aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen das es manchmal verd..... Lange gehen kann bis sie einen Termin frei haben. Bin gespannt was für eine op methode sie euch vorschlagen, bei uns wurde erst versucht zu unterspritzen, danach hatten wir die not- op, und unsere damals 4 jährige lief wochenlang mit einem perkutanen nephrostoma in der Gegend rum. Dann noch die große op und die Rechte Niere hat dennoch ihren Dienst eingestellt. Kam bei uns gerade letzte woche aus, als wur szinti Kontrolle hatten.
Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen und lasst euch gut beraten über die op Methoden,

Wer glaub jemand zu sein, hat aufgehört jemand zu werden

besucht den Elterntreffpunkt Schweiz
http://elterntreffpunkt.forumgratuito.net/
ANGU
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Hallo Tagesmamma

Darf ich fragen welches Grad deine Maus hatte? Unterspritzen bringt bei einem 5 grad nichts, meine Kinderärztin sagte es muss operiert werden. Ich hoffe jetzt fest das das auch gemacht wird. Ich denke sie operieren mit Bauchnitt! müsste auch im Spital bleiben. Ich hoffe das ich demnächst einen Termin bekomme! heute wurde der Fall meiner kleinen besprochen. Mein Gott es tut mir leid für deine kleine. Ging die niere kaputt weil die ärzte zu lange zugewartet haben und es mit Unterspritzen versuchten? Ist das so muss mein Kind dann Wochenlang mit einem Katheter rumlaufen? Ist das immer so? ich dachte nur in der Zeit wo sie im Spital sind. Meine Güte davor hab ich riesen Angst. Ich hab geglaubt das wenn sie operiert ist das alles wieder gut ist. Ist das nicht so? Kann denn da die Niere weiter zerstört werden? Was macht man denn da wenn das so ist? Das ist meine grösste Sorge.

Alles gute euch und danke für deinen Beitrag