Nierenreflux immer noch nicht gut.

Tagesmamma
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Bei unserer Tochter war der Harnleiter auch ok bis zur op und dann wurde da eben zu viel von diesem Zeugs eingespritzt. Wohlgemerkt mit dem hinweis das es noch nie komplikationen gab. Und das ganze vom Prof selbst gemacht wurde.
Wir hatten ebenfalls nie Rückfälle bis sie zum Glück den nierenstein hatte. Sonst hätten sie wohl kein MCUG mehr gemacht und die Niere hätte innert Monaten den Dienst ganz versagt. Die Rechte arbeitet durch die warterei nur noch 20%. hätte man wohl früher operiert wäre dies nicht der Fall gewesen. Aber eben es wurde auch verschlampt sie 1 Jahr nach dem ersten MCUG wieder hierfür aufzubieten und alle versuche sie selbst anzumelden schlugen auch fehl. Selbst unser kiarzt hat sie 2 mal versucht anzumelden und auch im Spital intern. Aber eben das ist kispi live

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goodie31
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Tagesmamma das ist wirklich tragisch sowas...

Also wir haben jetzt nächste Woche Freitag nochmals einen grossen Untersuch, da verwenden sie auch ein leicht Radioaktives Kontrastmittel wo sie sehen können wie die Harnleiter sind. Auch wird die Niere nochmals genau geprüft ob sie noch Funktionstüchtig ist oder Anomalien aufweist.... Naja sie hat mir einiges erklärt aber das hört sich alles so kompliziert an. Dann wird entschieden ob sie den Reflux doch noch operieren. Wenn sie sehen dass die Niere so die Chance hat noch zu wachsen dann werden sie es machen.

Ich muss jetzt einfach mal nächsten Freitag abwarten. Das wird sicher ein geschrei geben bei meiner Tochter, sie hasst Nadeln und mag keinen Blasenkatheter... sie ist ein gebranntes Kind, die haben sie mal total verstochen als sie das letzte mal im Spital war. Sie war damals schon ein pummelchen, aber die konnte ja noch nicht laufen und die haben die Venen nicht gefunden.

Danke für eure Zusprüche.
goodie31
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Am Freitag war ja der grosse Untersuch, ich weiss zwar noch nicht was los ist, aber ich konnte genau sehen, dass 1 Niere ganz drauf war auf dem Monitor und die 2. Niere war nur zur hälfte vorhanden. D.h. das radioaktive Kontrastmittel hat nur eine halbe Niere gezeigt. icon_frown.gif Muss jetzt erst mal abwarten bis die Ärzte besprochen haben wie es weiter geht.
goodie31
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Heute waren wir wieder im Spital für ein weiteres MCUG und es hat sich bestätigt, dass die rechte Niere nicht richtig arbeitet. Der Reflux ist wieder da. Das mit dem Auswachsen hat sich bei meiner Tochter wohl nicht bestätigt. Eine Niere funktioniert nicht mehr richtig. Die linke hingegen hat doppelte Abgänge und der Urin läuft wieder zurück. Die Ärztin hat gesagt, dass eine OP wahrscheinlich unumgänglich ist. Offenbar wurden auch die letzten Ultraschalls nicht richtig gemacht, sonst hätte man die Entwicklung erkennen müssen icon_frown.gif Sie bekommt wieder AB als Profilaxe, offensichtlich hätten wir uns doch eine Zweitmeinung einholen sollen. Da hat Babalu's Arzt recht dass der 3. Grad sich nicht auswächst.... Gut jetzt können wirs nicht mehr ändern. Ist ja nicht so dass sie jetzt schwer Krank ist, eine Niere funktioniert ja einwandfrei und jetzt ist es wichtig dass diese auch in Zukunft funktioniert und darum wird der Reflux doch operiert. In 2 Wochen haben wir das Gespräch mit dem Chirurg und er wir dann das weiter vorgehen mit uns besprechen.
Heute hat sie aber super mitgespielt und auch den Blasenkateter auch geduldig ertragen, bin ich froh dass sie so schnell nichts umhaut.
*babalu*
Dabei seit: 26.10.2007
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Das tut mir sehr leid für dich und dein Kind. Wir waren damals total neben der Spur und hatten die Hoffnung, dass die OP nicht nötig wäre. Heute bin ich froh, wurde operiert. Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Glück und Geduld für die kommende Zeit. Danach ist vieles einfacher. Die Nieren unseres Sohnes wachsen schön und entwickeln sich sehr gut.

toitoitoi

Nimm es wie es kommt, du kannst es eh nicht ändern
*Rita*
Dabei seit: 21.01.2002
Beiträge: 447
oh je, das tut mir leid für euch! unsere tochter (heute 10) hatte grad 1 und 2, also nicht soo schlimm. wir haben keine ab-prophylaxe gemacht, da uns das kind unter dem medikament so total verändert vorkam, das machte uns richtig angst. so haben wir bei jedem bisschen fieberanzeichen gleich den urin getestet, und waren halt ab und zu mal auf dem notfall. sie hatte nur ein einziges mal nochmals eine nierenbeckenentzündung. ich bin sehr froh, sind wir diesen weg gegangen. offenbar macht man neuerdingst nicht mehr unbedingt immer diese ab-prophylaxe, das bestätigt mir zusätzlich, dass es okay war. die nieren sind gut gewachsen, wir müssen jetzt nur noch alle 2 jahre ultraschall machen. ich wünsche euch von herzen alles gute und drück die daumen!!!

Be Good Or Be Gone!
Tagesmamma
Dabei seit: 02.06.2010
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Sorry Rita da hattet ihr mehr glück als verstand. Fahrlässig

@ goodie
Wir drücken euch die Daumen das alles gut kommt, und bedenke auch mit einer Niere lässt sich gut leben, aber wenn so jung die Niere nicht mehr arbeitet und das nur weil zugewartet wurde von den Ärzten ist dies doppelt tragisch

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goodie31
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Die AB-Profilaxe wurde mit 4 Jahren eben auch abgesetzt und ich wusste damals auch nicht warum wird das jetzt plötzlich abgesetzt. Andererseits möchte ich jetzt gar nicht nach einem Schuldigen suchen, weil das einfach zu Nervenaufreibend ist. Ausserdem ändern die ja auch ständig die Therapiemethoden. Denke auch die Ärzte sind sich nicht wirklich einig welche Schiene jetzt besser wäre. Damals, als es mit 7 Wochen entdeckt wurde, war ich irgendwie einfach froh, dass man sie nicht operieren musste, heute weiss ich, dass es besser gewesen wäre. Ich hab mich aber da total auf meinen Kinderarzt gestützt und ihm Vertraut. Manchmal wäre es eben doch besser ich würde vieles mehr hinterfragen.
Tagesmamma
Dabei seit: 02.06.2010
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Ich hatte gerade diese woche ein Gespräch mit der hauptärztin unserer Tochter, diese hat mit dem Prof gesprochen der die op im letzten Jahr bei ihr durchgeführt hatte. Er habe ihr gegenüber gesagt das es bei ihr wirklich verlaueret wurde und sowohl die Untersuchung als auch die op unbedingt früher hätte gemacht werden müssen. Und auf einen Fall hätte die AB profilaxe beendet werden dürfen. Aber da sich die Urologie ja nicht mehr zuständig fühlte war es schwierig.
Mich hat es gelehrt zweimal mehr zu hinterfragen und lieber einmal mehr eine zweimeinung einzuholen als nicht.

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hueftli
Dabei seit: 19.11.2007
Beiträge: 13
Hallo zusammen
Seit einiger Zeit durchstöbere ich wieder einmal das Forum....da meine 8-jährige Tochter auch wegen einem Nierenreflux Grad 3 behandelt wurde, las ich dieses Thema durch. Bei meiner Tochter wurde der Reflux erst im Alter von 5 Jahren nach div. Blasenentzündungen entdeckt. Nach einer Blasenspeigelung wurde der Grad 3 festgestellt. Eine Nierenszinti zeigte aber, dass beide Nieren soweit ok sind. Während einer 1-jährigen AB-Prophylaxe hatte sie nie einen Infekt (ausser 2 Wochen vor dem Kontrolltermin) Wir konnten das AB trotzdem absetzen. Vor ca. 1/2 Jahr hatte sie weider einen Infekt. Nach dem Ultraschall wurde die Ursache aber auf "Verstopfung" zurückgeführt. Meiner Meinung nach ist sie aber nicht verstopft, denn sie geht in der Regel jeden 2. Tag (wenn nicht sogar jeden Tag) zur Toilette. Bis jetzt geht soweit alles gut....nur wirklich sauber trocken ist Sie nicht. Da aber auch sonst noch einige Gesundheitliche Probleme vorhanden sind, welche immer viele Termine im UKBB, Therapien, Aertzten ect. zur Folge haben, finde ich es schwierig abzuschätzen, ob diese kleinen "Unfälle" ev. auch mit der grossen Belastung zu tun haben.
Was mich verunsichert hat ist, dass jemand gschrieben hat, dass sich der Grad 3 NICHT auswächst??? Kann mir jemand ev. mehr info's darüber geben, oder sagen wo ich mehr finde??

Liebe Grüsse
hueftli