Verdacht auf Zöliakie

cap072
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 15.09.2005
Beiträge: 138
Gestern wurde unsere Tochter im Kispi untersucht warum sie nicht wächst, und der Verdacht besteht nun auf Zöliakie.
Sehe im Moment nur eine grosse schwarze Wand vor mir. Sie war schon vorher keine grosse esserin und nun darf sie fast alles was sie gern hat nicht mehr essen.
Hat jemand auch ein Kind und würde sich mit mir austauschen? Kocht ihr immer extra für das Kind (wir sind 3 Personne die nicht betroffen sind) wo kauft ihr eure Artikel etc.

Leben und leben lassen
Fortuna
Dabei seit: 22.04.2003
Beiträge: 225
Me too wäre hier die richtige Anprechpartnerin!
fischli*
Dabei seit: 26.09.2008
Beiträge: 392
Liebe Cap

Meine Tochter hat zwar nicht Zöliakie, sondern Phenylketonurie, d.h. sie darf "noch mehr nicht essen" als Deine Tochter. Bei unserer ists eine Stoffwechselkrankheit, welche eine Woche nach der Geburt festgestellt wurde, sie kann einen Bestandteil im Eiweiss nicht richtig verstoffwechseln.

Ich erinnere mich sehr gut und ungern an die erste Zeit nach dieser Diagnose. Es kam wie ein Hammer, völlig unerwartet - ich hatte das Wort PKU zuvor noch nie gehört und wusste nicht, was da alles auf uns zukommen wird. Für mich brach eine Welt zusammen. Uns wurde erklärt, dass unser nun geborenes Kind nie Fleisch essen, nie Milch trinken, keine frischen Brötchen vom Becke oder Käse oder Fisch und und und essen darf.

Die Ausgangslage für unsere Tochter ist einfacher als für Eure, so kennt ja unsere seit Geburt nichts anderes, Deine Tochter hingegen muss sich jetzt "umgewöhnen" - das ist schwierig, denke ich, für Euch alle!

Unsere Kleine ist nun 4.5 Jahre alt und alles hat sich ein wenig eingependelt. Es gibt Dinge, die ich separat kochen muss, z.B. hat sie ihre eigenen Teigwaren. Oder einen Auflauf darf ich nur ohne Käse und mit ganz wenig Rahm kochen. Ich koche eigentlich nie "extra", sondern versuche unsere Menus zu "verbinden". Koche unseres so, dass die Tochter auch mitessen kann. Es ist nun zur Selbstverstädnlichkeit geworden, auch in unserem Bekanntenkreis wissen nun fast alle, was und wie sie für unsere Tochter kochen können. Das erleichtert sehr!

Da Zöliakie in der heutigen Zeit sehr "bekannt" ist (im Gegensatz zu PKU), gibt es sehr viele gute Anlaufstellen, Selbsthilfegruppen zum Austauschen, Lager für die Kinder, viele Nahrungsmittel im normalen Geschäft (wir müssen alles in D per Post bestellen) und es werden von vielen Orten Kochkurse für Zöliakie-Diät angeboten (Migros, Bettibossy, Volkshochschule etc.). Ich denke, Du hast Dich auch bereits im Internet etwas eingelesen.

Was ICH Dir einfach sagen möchte: Der Schock ist enorm, ich kann Dich so gut verstehen. Aber glaube mir, in spätestens einem Jahr wird es für Euch das normalste der Welt sein, dass Du etwas anders kochen musst. Du wirst viel über Ernährung lernen, das kann auch eine positive Herausforderung sein.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Geduld und hoffe von Herzen, dass sich Deine Tochter mit der Diät bald gesund weiter entwickeln kann.

Wer sich nach allen Seiten öffnet, ist nicht ganz dicht!
goodie31
Dabei seit: 04.04.2002
Beiträge: 2079
Es gibt hier einige im Forum die selber betroffen sind und Zöliakie haben. Am besten ist, die ganze Familie macht einen Test. Bei uns war das auch so. Mein Bruder hat Zöliakie und natürlich beide Kinder von ihm und ich und meine Schwester haben den Test dann auch gemacht, aber wir sind zum Glück nicht davon betroffen.
Was halt ist, die Lebensmittel sind halt viel teurer und man muss viel selber machen, kann nicht schnell schnell auf Fertiges zurückgreifen. Die Sachen schmecken dann halt auch nicht genau gleich, aber du kannst dich am besten bei http://www.zoeliakie.ch/ informieren, die bieten glaubs auch Kochkurse an. Ein Zöliakie Sommerlagen hats auch.
Damit ich meinen Bruder einladen kann, hab ich viele Sachen auch umgestellt, grad Gewürze hab ich mir angewöhnt nur noch Glutenfreie zu nehmen, damit ich nichts falsch mache, wenn ich ihn und Familie einlade.
susi
Dabei seit: 07.01.2002
Beiträge: 583
Ist nicht so schlimm wie du meinst. ich hatte am anfang auch mega angst was alles auf mich zukommt. unser 11 jähriger hat zöliakie . die ganze familie liess sich darauf einen bluttest beim arzt machen. aber wir sind allle negativ. die ig zöliakie war für mich eine gute anlaufstelle. ich habe dort viele tips und unterstützung erhalten. mach dir nicht zu viele sorgen. vieles ergibt sich von selbst. kochen tu ich nicht seperat. ausser es gibt teigwaren. aber wir essen halt nun im moment mehr kartoffeln,reis und mais. brot findet unserer auch nicht der hit, ausser getoastet. dafür mag er die fette crocanti von schär. von der iv gibt es für kinder unter 18 jahren einen jährlichen beitrag für die mehrkosten der lebensmittel.liess dich mal durch und du wirst sehen es geht! viel kraft!

In jeder Minute die man mit Ärger verbringt, versäumt man 60 glückliche Sekunden
kleine hexe5
Dabei seit: 07.10.2006
Beiträge: 255
habe die artikel nicht gelesen und auch kein zöliakie kind, aber kenne jemanden sehr nahe. kind ist nun 13. wurde festgestellt so mit, hm, 3/4 jahren. seither gehts dem kind viel viel besser. er isst kein weizenmehl und so. es gibt listen (bei irgendeinem zöliakie verein), da steht, was kind essen darf und was nicht. z.b. kein mars. kind weiss sehr genau, was es essen darf und was nicht. gibt mittlerweile viele glutenfreie produkte auch bei migros. sonst schär-prdukte in drogerie. in deutschland billiger. (wenn möglichkeit besteht). irgendwo bei bern gibt es eine bäckerei, deren besitzerin hat zöliakie. 1 oder 2x im jahr gibts einen zöliakie und "normalen" brunch. dann kann man viele dinge kaufen und einfrieren. man sollte (sagt mutter vom kind) sep. pfanne und kochlöffel für zöliakiekind nehmen. kann dennoch viel essen: reis, kartoffeln, gemüse... gibt müesli und brezel und bisuits für zöliakiekind zu kaufen. wenns ins rest. geht, chli doof, da nimmt mutter dann teigwaren mit. meistens verstehts der koch, aber ist dennoch mühsam. gibt auch spez. pizzateig. kuchen ohne mehl, etc. wichtig, je nach alter vom kind: kindergärtnerin/lehrerin informieren, wenn in KIGA/Schule geburis gefeiert werden, dass dein kind auch ein spez. znüni dabei hat. oder spez. znüni gemacht wird, von andern eltern.

wenn kind auf reisen geht, immer brot, etc. dabei. mühsam, aber gewöhnungssache.

euch alles gute
jacqueline sommer
Dabei seit: 30.06.2002
Beiträge: 1113
Das ist die Bäckerei Zingg. Es gibt dort auch einen e-shop, in welchem man Produkte bestellen kann.

http://www.baeckerei-zingg.ch/v2015/categories.asp?cID=37&c=231437

Pasta finden wir die von Schär am besten. Die gibt es auch im Coop zu kaufen. Ebenso Corn Flakes und Müesli sowie Knäckebrot von Schär.

Spaghetti sind schwierig, die kleben extrem. Penne oder so gehen problemlos.
Gelöschter Benutzer
Ich weiss, wie du dich fühlst, ist bei mir noch nicht so lange her (Feb 2010). Ich habe geheult, als ich das Resultat des Bluttests hörte, richtig geheult, hatte auch nicht wirklich damit gerechnet. So im Nachhinein muss ich sagen, war das ein eigentlicher Glückstag: die Zöliakie war ja schon da, aber an diesem Tag wussten wir endlich davon und seither kann meine Tochter ein gesundes Leben führen. Einfach mit glutenfreier Diät, aber gesund. Spätestens bei den Kispi-Terminen wurde mir klar: mein Kind ist (fast) gesund, habe ich ein Glück. Aber im ersten Moment war das natürlich ein Hammer.

Jetzt hat sich das längst eingependelt. Zuhause ist es eh kein Problem, da hast du schnell umgestellt. Es gibt Sachen, die essen wir dann halt einfachheitshalber alle glutenfrei (Saucen, Omeletten, Spätzli teilweise etc.), bei anderen Dingen koche ich für meine Tochter separat (Teigwaren, Pizza). Schwierig sind die versteckten Gluten. Wer ahnt schon, dass es in Soyasauce, Aromat oder Smarties Gluten hat? Oder im Brät (also auch Fleischkäse etc.)? Am Anfang dauert der Einkauf dreimal so lang, weil du plötzlich alle Zutaten durchlesen musst, aber du hast schnell deine Produkte gefunden. Lager, Schule, Freunde, das klappt alles wunderbar; sie nimmt Teigwaren und Frühstücksmüesli immer selber mit. Wenn ich ein Hotel buche, teile ich das immer mit, ebenfalls beim Bestellen im Restaurant. Meistens geht's dann reibungslos, musst aber schon einen Kontrollblick darauf werfen.
Aber natürlich gibt's auch Frust, weil es Sachen gibt, die sie liebt(e) und jetzt nicht mehr essen darf. Das meiste kriege ich irgendwie hin, aber halt nicht alles. Wer kann schon selber Raffaelos herstellen?! Oder unterwegs, der Brezelkönig, dem trauert sie auch nach. Oder im Kino, beim Süssigkeiten-Gemisch, da kann sie halt nur noch das nehmen, was wir kennen und zu Hause nachgeschaut haben. Und und und. Sie macht's aber toll und ist sehr selten traurig. Sie ist übrigens auch sonst eine ganz heikle Esserin.

Was mir als kochende Mutter am meisten fehlt? Die Knorr-Bratensaucen-Tube und die Möglichkeit bei Engpässen oder Faulheitsanfällen mal kurz Pizzas zu bestellen icon_wink.gif

Das kommt schon gut. Wir sind zwar mittlerweile schon routiniert, aber uns stehen auch noch ein paar Hürden bevor: Weihnachtsguetzli z. Bsp. und Fondue. Im Globus habe ich ein süsses Fondue-Einerpfännli und -rechaud entdeckt, muss das wohl kaufen. Töchti findet die Idee cool.

Kopf hoch, das kommt schon gut! Hauptsache, sie ist gesund!!! Meine Tochter hat in kürzester Zeit 3 kg zugenommen, das ist alles wert.
cap072
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 15.09.2005
Beiträge: 138
Vielen dank für eure aufmunternden Worte.
Sie ist jetzt 10 und halt nur 126cm gross. Daher haben wir uns für eine Abklärung entschieden. Nie hätten wir gedacht, das es Zöliakie ist. Ich bin auch schon fleissig am google aber wie schon irgenwo geschrieben stand, es wird schwierig mit dem einkaufen. Coop/Migro bei uns haben nichts bzw. fast nichts. Also wird der einkauf sich nun leider nach Winti verschieben.
Ja heute habe ich mal alle Produkte nach den Zutaten angesehen. Hilfe, da hat es ja wirklich fast überall Weizen drin.
Am nächsten Freitag haben wir ein Termin im Kispi zur Besprechung. Mal sehen wie stark es ist. Sie hat keine Tippische Merkmale davon. Nun hoffe ich es ist eine schwache Form und wir kriegen das bald in den Griff.

Weiss jemand gerade, ob es in Winti ein Reformbaus, Bäckerei gibt, die Gluteinfreies Brot bäckt?

Leben und leben lassen
Sca
Dabei seit: 02.07.2005
Beiträge: 240
Im Regenbogen (im grossen, beim Bahnhof) hat es einiges an Produkten welche glutenfrei sind. Ob es frisches glutenfreies Brot hat weiss ich nicht, da würde ich anrufen und fragen.
Und wenn Du aus der Region Winterthur bist, dann weiss Me too noch eine Pizzeria welche nicht allzu weit ist und glutenfreie Pizza anbietet! Weiss nicht mehr genau wo, Münchwilen?

Alles Gute!