Ich bin selber betroffen und zwar mit der schlimmsten Form. Sämtliche Zähne sind komplett schmelzfrei. Bei den Milchzähnen hat man das als Laie nicht gesehen, bei den zweiten dafür um so mehr. Sie bestanden nur aus gelbbraunem Dentin. Seit ich 20 bin, habe ich alle Zähne überkront. Die Details zu den nötigen Behandlungen, die zu diesem Resultat führten, erspare ich euch jetzt

. Bezahlt hat alles die IV. Auch heute gibt es immer wieder Folgeschäden. Ich habe z.B. bereits drei Implantate - bezahlt von der Grundversicherung, die leistungspflichtig sind, weil ich mal IV-pflichtig war (immerhin das... Mein Tipp: Behalte alles, wirklich alles, von der IV auf. Mein Glück war nämlich, dass mein Vater die IV-Verfügung noch hatte). Karies hatte ich übrigens lustigerweise nie.
Wie war das für mich? Es war (und ist) halt wie es ist. Ich habe mir da eigentlich nie gross Gedanken darum gemacht. Ich war ständig beim Zahnarzt, von dem her war das normal. Ich bin bereits mit 10 alleine mit dem öv nach Zürich gereist ins zahnärztliche Institut. Trotz teils furchterregender Behandlungen habe ich nie, wirklich nie, eine schlechte Erfahrung bei Zahnarzt gemacht. Da waren immer alle hochprofessionell und sehr kindorientiert. Ich dachte (und denke) mir immer, dass es weit schlimmere Geburtsgebrechen gibt. Von dem her würde ich mir ja jetzt mal keine grossen Gedanken machen. Das ändert ja auch nichts an der Situation.
Ich bin natürlich trotzdem erleichtert, dass es recht gut aussieht, dass meine Kinder die Störung nicht geerbt haben. Beide haben Zahnschmelz an den Milchzähnen und die ersten zwei bleibenden Zähne meiner Tochter sind auch weiss und somit mit Zahnschmelz überzogen. Von wo meine Störung kommt, weiss nach übrigens nicht. Ich habe mal ein bisschen bzgl. Vererbung gegoogelt, wurde aber nicht ganz schlau.