Wachstumshormonmangel

monschischi
ThemenerstellerIn
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Bei unserer Tochter, 11, wurde festgestellt das sie einen Wachstumshormonmangel hat. Jetzt muss sie dann zum zweiten Test und dann muss sie noch ein CT machen lassen. Wie sind eure Kinder damit klar gekommen? Muss man die Geschwister ebenfalls Testenlassen? Oder wäre dass Zufall das sie auch so einen Mangel hätten?
Unsere Tochter würde ohne Behandlung nur ca. 1.42m gross werde.

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JoAnne
Dabei seit: 22.12.2008
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Mein Sohn (ebenfalls 11), musste im letzten Jahr die ganzen Untersuchungen über sich ergehen lassen. Um definitiv einen Wachstumshormonmangel nachweisen zu können, müssen zwei Tests durchgeführt werden. Beide Tests müssen den Wachstumshormonmangel bestätigen, bevor man mit Spritzen beginnt.
Die ganzen Untersuchungen fand ich schon recht happig.
Nein, Geschwister müssen nicht zwangsweise getestet werden. Meine Tochter wächst in der Norm.
Was für Fragen hast du genau?
monschischi
ThemenerstellerIn
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Den ersten Test haben wir gemacht. Der hat gezeigt das sie zuwenig W.Hormone hat. Jetzt müssen wir dann noch zum zweiten Test und danach evt. noch ein CT machen lassen.

Bekommt dein Sohn jetzt Hormone, oder war beim zweiten Test alles ok? Hat der zweite Test auch solange gedauert wie der erste?

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JoAnne
Dabei seit: 22.12.2008
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Wir hatten bei beiden Tests nach ca. 10 Tagen das Ergebnis. Hat es bei euch länger gedauert?
Ja, bei unserem Sohn bestätigte sich der zweite Test nochmals. Seit letztem August spritzt er nun Wachstumshormone - selbständig seit dem ersten Tag.
monschischi
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Wir haben das erste Ergebnis letzten Freitag bekommen, waren auch gerade 10 Tage her. Jetzt warten wir auf den nächsten Termin.

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Felis
Dabei seit: 09.02.2004
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Bei unserem Sohn wurden auch die gesammten Abklärungen gemacht. Das CT zeigte eine verkleinerte Hypophyse, im ersten Test konnten keine Wachstumshormone nachgewiesen werden. Der zweite Test war in der unteren Norm. Somit bekommt er keine Hormone, muss aber regelmässig zur Kontrolle. Im Moment schein er nicht wirklich zu wachsen, ich messe aber zuhause nie nach.
JoAnne
Dabei seit: 22.12.2008
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@monschischi
Jetzt weiss ich was du meinst. Die ganzen Abklärungen ziehen sich wirklich sehr in die Länge. Ein Test, 10 Tage warten bis zum Ergebnis, warten bis zum nächsten Test, warten bis zum Ergebnis usw. es dauert wirklich Monate!
Ich wünsche euch ganz viel Geduld.
JoAnne
Felis
Dabei seit: 09.02.2004
Beiträge: 33
@ Monschischi
Zu deiner Frage betr. verkraften:
Unser Sohn (11) musste zuerst ins CT. Der Untersuch war kein Problem, dass hat er prima gemacht. Aber das Personal war im Verzug und deshalb wohl etwas gestresst und musste drei mal probieren, bis die Kanüle für die Infusion richtig lag. Das war sehr traumatisch für unseren Sohn, da sie am Schluss da gestochen haben, wo es kein Emla-Pflster hatte (auf dem Handrücken, autsch!!)
Entsprechend viel Angst hatte er vor den "Bluttests" für das WH. Da ging es aber Tip-Top und er hatte fast keine Schmerzen beim Stich.
Trotzdem will er bei der bald anstehenden Kontrolle dem Arzt nicht sagen, wie sehr ihn seine Grösse stresst (das hatten Arzt und Sohn so ausgemacht) weil er Angst hat, dass er wieder gestochen wird.
Es ist nicht einfach, ihn vom Gegenteil zu überzeugen....
monschischi
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Unsere Tochter würde ohne Behandlung nicht grösse als 1.42m gross werden. Dass ist schon sehr klein, darum hoffen wir mit der Behandlung auf ca.1.50m zu kommen. Hat uns auch die Ärztin so gesagt.

Darf ich fragen in welchen Spital ihr wart? Wir gehen ins Kispi in St.Gallen.


Noch eine andere frage: Wir die ganze Behandlung von der Krankenkasse bezahlt? Und wie lange muss man diese Hormone spritzen?

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JoAnne
Dabei seit: 22.12.2008
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Die Behandlung wird von der Krankenkasse bezahlt, wenn das Kind nachweislich einen Wachstumshormonmangel hat. Dieser muss sich in zwei verschiedenen Tests bestätigen.
Normalerweise muss man bis zum Ende des Wachstums, also bis sich die Wachstumsfugen geschlossen haben, spritzen.

@Felis: bei meinem Sohn hatten sie das gleiche Problem mit dem Setzen der Kanüle. Bei ihm hat es auch erst beim dritten Versuch geklappt.