Trisomie 18

elektra99
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 20.08.2006
Beiträge: 89
Ich bin verzweifelt.

Vor drei Wochen wurde meinem Kindchen in der 13ten Schwangerschaftswoche eine grosse Nackenfalte Diagnostiziert (über 4mm). Ich war verzweifelt, machte aber keine Biopsie sondern der in der Schweiz erhältliche Prendiatest (ähnlich Panoramatest). Zwischendurch schöpfte ich Hoffnung, es könne doch gesund sein oder habe 'nur' eine Trisomie 21, da mein Bauch weiter gewachsen ist und das Kindchen sich bewegte.
Gestern nun der Bescheid: Trisomie 18. Ich muss es noch mittels Fruchtwasserpunktion bestätigen lassen. Bisher ging ich immer davon aus, Trisomie 18 sei nicht überlebensfähig oder nur in den wenigsten Fällen und dann schwerst behindert. Ich werde sehr grosse Mühe haben, das Kind zu töten. Da bei mir aber ein Kaiserschnitt notwendig ist, macht es wohl wenig Sinn, es bis zum Geburtstermin auszutragen und einen Kaiserschnitt zu machen mit der grossen Wahrscheinlichkeit, dass es diesen nicht überlebt oder nur schwerst behindert. Und ich mich durch den chirurgischen Eingriff in Gefahr bringe.

Aber, jetzt lese ich von Mosaik Trisomie 18 und anderen Trisomie 18, die weniger 'schlimm' seien. Weiss jemand Bescheid, kann man die Art der Trisomie auch über die Fruchtwasserpunktion feststellen? Wie kann ich vielleicht noch weiter ausschliessen, dass das Kind wirklich nicht überlebensfähig ist, bevor ich die Pille einnehmen werde, die das Schwangerschaftshormon stoppt und den forcierten Abbruch auslöse?

Was ansteht ist die Punktion und dann ein Gespräch mit dem Humangenetiker, könnte allerdings auch ein ausgepräger US noch etwas bringen?

Hat hier im Forum jemand Erfahrung mit Trisomie 18, Ich erinnere mich von jemanden gelesen zu haben, die ein Kind mit Trisomie 18p hat, ein Kind, das gar nicht so schwer beeinträchtigt ist.

Danke danke danke für Eure Antworten, Erfahrungsberichte etc.

Elektra
Paxxie
Dabei seit: 04.01.2002
Beiträge: 594
Oh das tut mir so leid für dich 😢 😢 😢



KlaraM
Dabei seit: 01.03.2013
Beiträge: 1770
Ich schliesse mich Paxxie an. Mir tut es sehr Leid für dich. Ich kann verstehen, dass du nach dem Strohhalm greifst.
Lilly
Dabei seit: 11.06.2009
Beiträge: 255
Liebe elektra99,
es tut mir sehr leid😢. ich habe so gehofft das es gut kommt.
ich wünsche dir ganz viel kraft

ganz liebe grüsse
Universum
Dabei seit: 13.05.2013
Beiträge: 1515
Es tut mir sehr leid für euch.

Versprich nichts, wenn Du glücklich bist.
Antworte nicht, wenn Du wütend bist
und triff keine Entscheidungen wenn Du traurig bist.

Autor unbekannt.
kaye
Dabei seit: 25.11.2009
Beiträge: 975
Eine schreckliche Entscheidung. Es tut mir leid, dass Du sowas durchmachen musst. Nicht alle Trisomie 18 Kinder sterben vor der Geburt, aber die meisten leben nicht lange. Aber Statistiken und Erfahrungsberichte können Dir nicht weiterhelfen, Du musst ganz allein mit Deiner Seele und Deinem Gefühl entscheiden, was für Dich persönlich das Richtige ist.
Dieses Kind wollte gezeugt werden und Dein/Euer Leben aufwühlen. Es wird mehr Wunden hinterlassen als eine Kaiserschnittnarbe. Es bringt Dich an den Rand Deiner Kräfte, jetzt schon.
Ich hoffe, dass Du jemanden hast, der bei Dir ist. Durchs Forum lässt sich so schlecht umarmen.
yucca
Dabei seit: 08.02.2007
Beiträge: 3069
Es tut mir sehr leid, aber diese Entscheidung kann dir/euch niemand abnehmen. Egal wie du dich entscheidest, wird es eine traurige und intensive Zeit werden. Dass unausweichliche wird auf dich/euch zukommen egal welchen Weg du/ihr geht. Zweifel und Fragen bleiben.
Mich hat dieser Bericht, siehe Link unten, sehr beeindruckt, weil hier die Natur mitentschieden hat, und sich die Mutter entgegen aller medizinischen Ratschläge so entschieden hat.
Alles gute für dich und dein Baby

http://www.prenat.ch/d/susanna.php

Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
elektra99
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 20.08.2006
Beiträge: 89
Danke Euch alle für Eure lieben Postings.

Am Sonntag bin ich mit dem deutlichen Gefühl aufgewacht, dass nur noch der Körper des Kindchens mit uns ist, aber nicht das Kind selber. Der Ultraschall im Unispital hat dies bestätigt. So traurig und so zu Verzweifeln alles ist, so sind wir doch dankbar, hat das Kind selber entschieden, dass es in diesem Körper nicht geboren/leben werden möchte. Ich musste Medikamente einnehmen, bin jetzt nochmals zu Hause und spätestesns ab Morgen im Spital zum definitiv Abschied nehmen.

@Kaye - das hast Du sehr schön geschrieben. Ja, in dieser kurzen Zeit hat das Kindchen seinen Weg gemacht und das Leben der Eltern gewaltig aufgerüttelt, durchgeschüttelt aber auch irgendwie auch neu geordnet.

So, ich verabschiede mich jetzt um Abschied zu nehmen. Ich werde gut betreut, vom Vater des Kindes und auch die Hebammen im Spital haben das Gestern bereits sehr gut gemacht und ich bin sicher, ich werde die Zeit erhalten, die ich brauche, um das Kindchen (nur noch sein Körperchen) gehen zu lassen.

Ich danke Euch, ich habe viel Unterstützung hier erhalten, seit ich erfahren habe, dass ich Schwanger bin. Danke.

Elektra
gita
Dabei seit: 07.10.2007
Beiträge: 385
Liebe elektra99
Wie viele andere hier habe ich Deine Schwangerschaft "mitverfolgt" und immer wieder an Euch gedacht und gehofft... nun lese ich, dass Euer Kindchen Euch die Entscheidung, wie es weitergehen soll, abgenommen hat... ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und ganz liebe Menschen, die Euch in dieser schwierigen Zeit begleiten!
Manya
Dabei seit: 30.05.2002
Beiträge: 1707
Liebe elektra,

Lass Dich ganz fest drücken. Ich bin mit dir traurig, dass Dein Kindchen so schwer krank ist. Gleichzeitig bin ich erleichtert, dass das Ende sich jetzt selbst entschieden hat und nicht Du diese Entscheidung treffen musst. Ich wünsche Dir viel Kraft, Unterstützung und Liebe für die kommende Zeit.