Trisomie 18

Igela
Dabei seit: 24.11.2007
Beiträge: 1229
Liebe Elektra, ich bin froh,dass das Kleine selbst entschieden hat und nicht ihr das tun musstet. Vielleicht als kldiner Trost:ich arbeite mit Schwerstbehinderten.Wir haben im Heim einen jungen Mann mit Trisomie 18.Er leidet unter seiner Behinderung,vor allem die Epilepsie macht ihm enorm zu schaffen.Er ist unter all unseren Bewohnern der am meisten behinderte Mensch.Ich stelle mir nie die Frage ob dieses oder jenes Leben lebenswert ist,nehme jeden Menschen wie er ist.Doch bei unserem Trisomie 18 Bewohner ist die Frage nach dem Sinn dieses Leidens doch manchmal im Raum.Ich hoffe,dass Dir diese Zeilen ein kleiner Trost waren.Dass Du es so sehen kannst,dass eurem Kleinen vielleicht ein Leben in Leiden erspart geblieben ist.Ich drücke dich ganz fest.

Es geht immer irgentwo ein Türchen auf!
elektra99
ThemenerstellerIn
Dabei seit: 20.08.2006
Beiträge: 89
Danke Euch allen ganz herzlich
Gjo
Dabei seit: 23.01.2017
Beiträge: 6
Liebe alle, liebe Elektra
Da ich erst jetzt mit dieser Situation konfrontiert werde schreibe ich erst jetzt. Zuerst näme es mich sehr wunder Elektra wie dein Weiteres Leben so verlaufen ist? Zum zweiten, habe heute das Resultat des panorama Tests erhalten. Nach unauffälligem Ultraschall Nackenfalte 1mm aber bluttest beim ersttrimestertest 1:3 für Trisomie 13/18 nun auch dieser Test zu 93% positiv auf Trisomie 18. Ich bin verwirrt und traurig und weiss nicht was ich machen soll. Gibt es hier sonst noch jemand der Erfahrungen gemacht hat damit und mir erzählen kann?
Wäre unendlich dankbar.
Lieben Dank Gjo
nanny72
Dabei seit: 21.05.2006
Beiträge: 1060
Hallo Gjo
Meine mttlere, sie hat zwar keine Trisomi, aber sie ist schwer behindert. Sicher ist es nicht immer einfach, aber man wächst mit den aufgaben
krümelchen
Dabei seit: 30.05.2017
Beiträge: 4
Hallo zusammen,

Ich suche jemanden zum austausch. Ich bin ende 19 SSW und mein Ungeborenes leidet an Trisomie 18.

Lg
Gjo
Dabei seit: 23.01.2017
Beiträge: 6
Hallo krümelchen
Ich tausche mich sehr gerne mit dir aus. Ich bin mittlerweile in der 33.ssw mit einemTrisomie 18 Mädchen.
Was ist den bei Dir bis jetzt so abgelaufen und weisst du von der Trisomie 18 durch eine Fruchtwasserpunktion?
Liebe Grüße und freue mich mit dir zu schreiben
Gjo
krümelchen
Dabei seit: 30.05.2017
Beiträge: 4
Ho Gjo,

Danke für deine rasche Antwort. Ich habe mich nicht getraut, dich anzuschreiben, da ich nicht wusste wie es dir wohl geht.

Wie geht es dir? Ist es deine erste SS? Gehst du wöchentlich zur Kontrolle? (Sorry 1000 Fragen....)

Ich habe die Diagnose vor 2 Wochen erhalten nach dem Panoramatest welcher 93% als Trisomie 18 angab. Ich habe die Fruchtwassuntersuchung strikt abgeleht, da mir die Gefahr zu gross war, dass ich es dadurch verliere. Zudem hatte ich einen US in der Frauenklinik, welche bessere US-Geräte hatten. Oh gott mein Deutsch heute, kann irgendwie keine richtigen Sätze bilden. Sorry icon_smile.gif. Dort hat man deutlich die Behinderungen unseres Kindes gesehen....
Gjo
Dabei seit: 23.01.2017
Beiträge: 6
Liebe krümelchen
Mir geht es soweit gut, ein bisschen Achterbahnfahrt. Das ist mein 2. Kind, ich habe schon einen Sohn. Zur Kontrolle gehe ich plus minus alle 2 Wochen. Ich spüre mein Baby sehr gut, das beruhigt mich. Bei uns war das Ersttrimesterscreening und Nackenfalte unauffällig, der Bluttest dazu gab 33% Trisomie 13/18 an und der Panorama Test dann auch 93% Trisomie 18. Wir haben uns dann für einen Feinultraschall beim Spezialisten entschieden und der fand nichts wircklich, notierte zwar zu kurzer Femur, und einseitige Handfehlstellung, was man mittlerweile so nicht mehr sieht bei den Ultraschall s. Organisch wie auch körperlich finden die bei unserem Baby nichts, was fehlgebildet wäre. Mittlerweile habe ich aber etwas viel Fruchtwassermenge, aber nicht im phatologischen Bereich und das baby ist etwas leicht aber auch noch im Normbereich, zudem fand die Gyni die Ohren sitzen etwas tief. Das ist so der Stand bei uns.
Wie geht es Dir den mit der Diagnose? Wenn ich Fragen darf, was hat man bei eurem Baby dann so an "Behinderungen" gefunden? Ist es für dich auch klar, das du es austragen wirst?
Liebe Grüße Gjo
krümelchen
Dabei seit: 30.05.2017
Beiträge: 4
Wie alt ist dein Sohn? Ich habe bereits 2 Kinder. Oh, dann habt ihr eigendlich 'gute' Aussichten, dass du es normal zur Welt bringen kannst? Unseres hat 2 Herzfehler, Handfehlstellung und sehr deformierte Beine, ebenso ist die Nase nich so wie sie sein soll, nach all dem wollte ich nicht mehr mehr wissen icon_frown.gif. Hast du vielleicht Lust per Whatsapp zu schreiben? Hier ist man so nackig vor allen, weisst du was ich meine?

Liebe Grüsse
Gjo
Dabei seit: 23.01.2017
Beiträge: 6
Ja das ist eine gute Idee mit WhatsApp... Ich weiss nur nicht wo wir hier nummern tauschen können ohne öffentlich zu sein?