selber erlebt.. ich unterschreibe diesen "fall" aufgrund der eigenen erfahrung und kenne mehrere solche schicksale.
das problem liegt nicht "nur" am nicht bezahlen wollen der iv, sondern auch an den institutionen, welche die hilfe in der benötigten art nicht anbieten können.
die region bern scheint mir in sachen kinderspitex wirklich ziemlich brach zu liegen. - selber kenne ich eine alleinerziehende mutter mit mehreren behinderten kids, welche selber nicht in den spital kann, weil die unterstützung fehlt
dieser frau wäre schon geholfen, sie hätte jemanden für z.b. den haushalt.. wenns bei ihr so läuft wie bei mir, dann bezahlt die iv zwar die teure betreuung der diplomierten für die kinderpflege (welche sie nebenbei erwähnt ja nicht finden kann) aber, eine haushaltshilfe ist nicht "direkt" für das kind und damit über die mutter einzuholen bzw. über die hilflosenentschädigung zu entrichten.
die mutter bricht zusammen und dann ist das kind weg.. und alle fachleute fühlen sich bestätigt, dass man bzw. frau mit einem "solchen" kind ja überfordert sein muss

.. ach ja.. und in den heimen kann denn im fall keine solch lückenlose betreuung der kids gewährleistet werden, wie das die mütter zu hause leisten.. sprich, der kostenfaktor ist bescheidener, da die kinder schlicht und ergreifend früher sterben werden.
ja, es ist scheisse! ob es sich ändern lässt??? ich glaube, es liegt nicht nur am geld, in diesem fall.. es liegt auch daran, dass es wirklich "fälle" gibt, wo alle überfordert sind... verständlicherweise.
Alles hat seine Zeit!